RareConnect conectando a más personas

RareConnect

RareConnect proporciona una plataforma online segura a pacientes con enfermedades raras y sus familias para contactar con otras personas y compartir experiencias y conocimientos. Esto sirve para luchar contra el aislamiento que muchas veces experimentan quienes viven con una enfermedad rara.

RareConnect fue fundada sobre la idea de comunidades en línea de enfermedades específicas que permite a un paciente con una enfermedad rara o a un familiar contactar con alguien afectado por la misma enfermedad en cualquier parte del mundo.

RareConnect comparte recursos con más 600 organizaciones de pacientes con enfermedades raras para estimular conversaciones en 82 comunidades. Pacientes y familiares expertos moderan cada una de estas comunidades junto con los gestores de las comunidades del personal de EURORDIS.

Los debates en RareConnect son traducidos en seis idiomas (inglés, francés, alemán, italiano, español y portugués), rompiendo las barreras lingüísticas, garantizando así que personas de todo el mundo puedan contactar.

Puedes ver la historia de dos familias que viven con la mutación del gen FOXP1 que pudieron contactar a través de RareConnect y llegaron a conocerse en persona en Holanda.

Nuevos Grupos de Discusión

Desde la reciente puesta en marcha de la renovada RareConnect.org, los Grupos de Discusión, la novedosa función de RareConnect, están ayudando a aquellos pacientes con enfermedades raras que no contaban con un espacio online donde conectar con otras personas. Desde su puesta en marcha en octubre de 2015, existen ahora más de 100 Grupos de Discusión. Ver esta infografía sobre cómo funciona.

Para garantizar que todos los pacientes con enfermedades raras puedan contactar, los Grupos de Discusión ofrecen un lugar para el debate sobre una amplia gama de temas que afectan a muchos o a todos los pacientes con enfermedades raras (como crear una organización de pacientes de una enfermedad rara, terapia o pruebas genéticas), además de las comunidades ya existentes de enfermedades específicas.

Se necesita de una organización de pacientes para liderar la creación de una comunidad de RareConnect en colaboración con el equipo de RareConnect. En los casos donde no exista una organización, pero haya un paciente buscando información sobre una enfermedad específica, los Grupos de Discusión proporcionan la solución perfecta como punto de partida para que el paciente encuentre a otras personas con la misma enfermedad. Puedes ver este ejemplo de un Grupo de Discusión que puso en contacto a diversas personas con síndrome de Melkersson-Rosenthal.

Participa en RareConnect

Para participar en un debate, busca en los Grupos de Discusión existentes o inicia una nueva discusión haciendo una pregunta o compartiendo un blog. También puedes comprobar si ya existe una comunidad para tu enfermedad.

Las organizaciones de pacientes también pueden solicitar ser incluidas en la lista como referencia para un Grupo de Discusión mientras que una persona a nivel individual puede pedir ser moderador de un Grupo de Discusión. Todas las solicitudes son revisadas por el equipo de RareConnect.

Para cualquier duda, puedes contactar con el equipo de RareConnect: team@rareconnect.org o síguenos en @RareConnect o RareConnect en Facebook.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 23/03/2016
Page last updated: 22/03/2016
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases