#Resolution4Rare: Campaña global para una Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una enfermedad rara

Padre e hijo mirando al horizonte

EURORDIS-Rare Diseases Europe, en colaboración con Rare Diseases International y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras, ha desarrollado un conjunto de materiales para apoyar la campaña global que pide la primera Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.

La vulnerabilidad, la exclusión y la desigualdad constituyen los motivos por los que los problemas de las personas con enfermedades raras deben ser considerados como una cuestión de derechos humanos y abordados por la comunidad internacional a nivel mundial.

Para garantizar la adopción de la Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas, la comunidad mundial de enfermedades raras debe estar unida y promover el cambio a nivel local, nacional e internacional.

Campaña #Resolution4Rare

El 29 de abril, Rare Diseases International, EURORDIS y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras lanzaron un conjunto de materiales para fomentar la adopción de una resolución de la ONU en 2021

Estos materiales incluyen mensajes para redes sociales, comunicados de prensa y materiales de promoción gratuitos, descargables y actualizados periódicamente, diseñados para empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara y abordar sus necesidades a nivel mundial. 

  • Únete a la llamada y difunde el mensaje a través de tus redes sociales con el toolkit para redes sociales de #Resolution4Rare
  • Usa el kit del defensor para llegar a los representantes de las Naciones Unidas y los responsables políticos y contribuir a generar apoyo a nivel nacional.
  • Ponte en contacto con tus medios de comunicación locales e internacionales para crear conciencia y sigue apoyando la campaña que pide la Resolución de la AGNU en la prensa utilizando nuestro kit para los medios.

Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo

EURORDIS, Rare Diseases International y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras instan a los Estados miembros de las Naciones Unidas a reconocer los desafíos que afrontan la comunidad mundial de enfermedades raras y adoptar la primera Resolución de la ONU para promover la inclusión y proteger los derechos humanos de las personas que viven con un enfermedad rara en todo el mundo.

El objetivo general de la campaña es reconocer que las personas afectadas por una enfermedad rara son una población ignorada que requiere atención inmediata y urgente y políticas generales que aborden sus necesidades y contribuyan al logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible para 2030.

La Resolución es un paso importante hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad de la comunidad de enfermedades raras. Apoyaría las políticas así como los programas internacionales que abordan las enfermedades raras y ayudaría a fortalecer a los grupos nacionales de enfermedades raras que abogan por mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara.

Un número creciente de Estados miembros de la ONU, incluidos Brasil, España y Qatar, están ya este año apoyando la adopción de la Resolución de la Asamblea General de la ONU. Reconocen el poder de la iniciativa propuesta para reforzar la agenda global de derechos humanos y promover la Agenda 2030 de la ONU, basada en el compromiso de “no dejar a nadie atrás”.

Pedimos a los 193 Estados miembros de la Asamblea General que cumplan con su compromiso de impulsar un cambio positivo y adopten la Resolución en 2021.

Sobre las enfermedades raras

Hay más de 300 millones de personas que viven con una o más de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo. Cada enfermedad rara puede afectar solo a unas pocas personas, pero en conjunto, el número de personas directamente afectadas es equivalente a la población del tercer país más grande del mundo. 

A pesar del gran número de personas afectadas por una enfermedad rara, la falta generalizada de conciencia pública y conocimiento suponen a menudo que las personas con enfermedades raras y sus familias queden marginadas y desatendidas en los sistemas nacionales de salud y las políticas sociales.

Abordar las necesidades y los desafíos de las personas que viven con enfermedades raras debe ser una prioridad de derechos humanos y equidad social. Instamos al público, los grupos de la sociedad civil, los gobiernos y todas las partes interesadas a que se sumen a la petición para la adopción de la Resolución de la ONU antes de que termine 2021.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 12/05/2021
Page last updated: 11/05/2021
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases