Reunión de Miembros de EURORDIS 2013

Todos los años EURORDIS organiza la Asamblea General en una ciudad europea diferente. Es la oportunidad que tienen los representantes de pacientes para reunirse y aprender de los demás.

Taller de la reunión de miembros  2013

La Reunión de miembros de EURORDIS 2013 se celebró en la bella Dubrovnik, Croacia del 30 mayo  al 1 de junio, y ¡se invitó a los participantes a usar su materia gris!

Asistieron más de 200 participantes de 30 países para debatir temas que iban desde la financiación para los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras, uso no contemplado de medicamentos, evaluación del recién nacido y pruebas genéticas, estrategias y herramientas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos, registros, redes europeas de referencia, centros de especialización y servicios sociales especializados. La ambiciosa agenda demuestra la complejidad de los temas que afronta el colectivo de enfermedades raras. Las presentaciones trataron cada tema en detalle y lograron un amplio intercambio entre los participantes, que pudieron compartir ideas sobre varios temas, como la capacitación para afrontar el reto de avanzar en las estrategias nacionales para las enfermedades raras. Las reuniones satélites incluyeron un taller de Aprendizaje mutuo sobre las mejores prácticas en los medios sociales y el foro social de pacientes RareConnect, que tuvo gran acogida. La Asamblea general de EURORDIS también tuvo lugar durante la  Reunión de miembros.

EURORDIS pudo ofrecer 42 becas para la Reunión de miembros de este año, incluyendo a 30 representantes de organizaciones de pacientes de Croacia y países vecinos. Por primera vez la reunión tuvo representantes de Líbano. ¡Fue maravilloso conocer gente nueva y encontrarse con viejos amigos!

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Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 12/06/2013
Page last updated: 10/06/2013
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases