Un nuevo marco político europeo: ocho recomendaciones para no dejar atrás a ninguna persona que vive con una enfermedad rara

Cuatro miembros de una familia sentados en el sofá

Un nuevo marco político es la única forma de garantizar que los avances logrados para los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa no se dejen en manos de la suerte o el azar durante la próxima década. 

Las ocho recomendaciones Rare 2030, el resultado del estudio participativo de prospectiva realizado durante dos años y dirigido por EURORDIS-Rare Diseases Europe, establece la hoja de ruta de políticas de enfermedades raras para no dejar a nadie atrás para la próxima década.

Si bien se han logrado grandes avances en la última década y las enfermedades raras se reconocen como una prioridad de salud pública y derechos humanos, para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa, aún existen grandes desafíos.

  • Solo el 6% tiene acceso a un tratamiento para su enfermedad.
  • El 52% de los pacientes y cuidadores dicen que su enfermedad tiene un impacto severo o muy severo en la vida diaria.

La COVID-19 ha acentuado la vulnerabilidad de las personas que viven con una enfermedad rara. Ha demostrado la necesidad de sistemas de salud más resilientes, al tiempo que demuestra las posibilidades que surgen de las colaboraciones en investigación internacionales y la agilización rápida de los procedimientos y la actividad reguladora. 

Las acciones individuales de los Estados miembros o los cambios legislativos solo en áreas específicas no son suficientes. Necesitamos una nueva estrategia colectiva europea para las enfermedades raras que reúna el compromiso de los Estados miembros bajo un paraguas común y constituya un nuevo paso adelante en el mundo post-COVID. 

Tenemos una oportunidad única de adaptar la política a los cambios científicos, tecnológicos y sociales. Solo mediante la implementación de nuevos planes y políticas nacionales adecuadas a esta década y alineadas con la estrategia de Europa podemos lograr el futuro preferido, uno que priorice las innovaciones dirigidas por los pacientes y la justicia social y nos prepare para superar las deficiencias de otros escenarios posibles, como aquellos que incluyan innovaciones dirigidas a la obtención de beneficios o que prioricen el beneficio individual respecto a la solidaridad.

“Debemos reincentivar la estrategia europea para las enfermedades raras mediante la implementación de objetivos cuantificables de las necesidades insatisfechas. Debemos renovar nuestra estrategia para hacer que la igualdad de acceso a la salud sea una prioridad y un valor añadido de Europa. Debemos coordinar la investigación, la tecnología digital, la atención médica y el bienestar social para aprovechar las sinergias de la colaboración europea”, - Terkel Andersen, Presidente de la Junta Directiva de EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Las recomendaciones Rare 2030

Las recomendaciones propuestas están en consonancia con el compromiso de Europa de alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para 2030, adoptado por todos los Estados miembros de la ONU en 2015. Las recomendaciones se refieren a aspectos como el diagnóstico, el tratamiento, la atención para una mejor investigación, la gestión de datos y las infraestructuras europeas y nacionales.

Presentan conceptos y modelos innovadores para apoyar la investigación, el desarrollo y el acceso a medicamentos y cuidados asequibles y lograr la cobertura sanitaria universal. Por primera vez, presentan objetivos cuantificables por los que todos los países de Europa deberían trabajar.

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Estudio Prospectivo Rare 2030

Durante los últimos dos años, EURORDIS ha liderado el estudio prospectivo Rare 2030. Con la participación de más de 250 expertos y casi 4000 pacientes y defensores de los pacientes, este estudio siguió cuatro pasos

  • Establecimiento de una base de conocimientos
  • Identificación de tendencias y motores de cambio
  • Preparación de potenciales escenarios
  • Desarollo de recomendaciones políticas

Este estudio iterativo en el que han participado multitud de partes interesadas ha logrado el consenso sobre un futuro definido por la igualdad: un futuro en el que el lugar de nacimiento no afecte al acceso al mejor diagnóstico, atención y tratamiento; un futuro en el que las innovaciones estén basadas en las necesidades; un futuro en el que cada persona que vive con una enfermedad rara sea valorada por la sociedad.

Lee las recomendaciones y utilízalas en tu labor de promoción.

Pero que estas recomendaciones se implementen no solo está en manos de los responsables políticos. Cada uno de nosotros tiene un papel que desempeñar para asegurarnos de que se escuche el reclamo de un nuevo marco político inspirado en estas recomendaciones. Para más información sobre cómo puedes colaborar contacta con jenny.steele@eurordis.org.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/03/2021
Page last updated: 16/03/2021
 
 
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