Una apretada agenda para la Reunión de Miembros 2015 en Madrid

Reunión de Miembros de EURORDIS 2014

La Reunión anual de Miembros de EURORDIS 2015 (EMM, siglas en inglés) tendrá lugar en Madrid los días 29 y 30 de mayo.

Organizada en una ciudad europea distinta cada año, la EMM es la ocasión para que unos 200 asistentes, principalmente representantes de organizaciones de pacientes, más profesionales sanitarios y diseñadores de políticas, puedan compartir las mejores prácticas y participar en los talleres.

Este evento de dos días, organizado en colaboración con FEDER, la Alianza española de Enfermedades Raras, dará comienzo con la Asamblea General, durante la que se presentará la Estrategia de EURORDIS para 2015 – 2020. En este momento serán elegidos cuatro miembros de la Junta Directiva de EURORDIS.

La reunión se dividirá después en varias sesiones plenarias, siendo la primera sobre las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y abordará temas sobre cómo crear y organizar las ERNs, y sobre cómo implicar a los pacientes en su desarrollo. Más tarde, habrá cuatro sesiones divididas, durante las que los representantes de pacientes podrán discutir sobre la organización de las ERNs por áreas terapéuticas.

La Sesión Plenaria del sábado por la mañana se centrará en los resultados de las conferencias nacionales y en cómo las opciones positivas existentes o prometedoras en torno a los planes nacionales o estrategias pueden inspirar a otros países.

Después habrá una serie de talleres de desarrollo de capacidades que se basarán en los hallazgos claves de las conferencias nacionales y estrategias de enfermedades raras. Estos talleres se organizan con el ánimo de dar a los pacientes el conocimiento necesario para avanzar en políticas y servicios para las enfermedades raras en su país y en las comunidades locales. Darán comienzo con la evaluación del actual estado de las conferencias nacionales y las estrategias de enfermedades raras, centrándose en temas como los Centros de Especialización, investigación y acceso a los medicamentos huérfanos y servicios sociales, y luego tratarán cómo avanzar para mantener el proceso de desarrollo de políticas nacionales y europeas para las enfermedades raras.

Para participar

Si deseas asistir, encontrarás la información de cómo inscribirte en la sección de miembros en la web de EURORDIS a principios de 2015.

La Reunión se celebrará en inglés en el Hotel Rafaelhoteles Atocha, con la sesión Plenaria el viernes 29 de mayo con traducción simultánea en español. 

Más Información 

Para más información, puedes ver las presentaciones de las EMM de 2014 o 2013.

¡Esperamos verte en Madrid!


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 03/12/2014
Page last updated: 04/12/2014
 
 
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