Vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2015

Vídeo oficial del Día de las Enfermedades Raras 2015

Sacar a las personas que viven con enfermedades raras de la sombra para conocerlas - el vídeo oficial del Día de las Enfermedades Raras 2015 está ahora disponible en 21 idiomas para que puedas verlos con amigos, familiares y compañeros.

Atendiendo al tema del Día de las Enfermedades Raras Vivir con una Enfermedad Rara, el vídeo de 2015 reconoce de una forma conmovedora a los millones de familias, amigos y cuidadores cuyas vidas diarias se ven afectadas por las enfermedades raras.

Demos un fuerte aplauso a las muchas personas implicadas en la creación de este vídeo. Gracias en especial a los participantes del vídeo Rita, Pietro y Beatrice que padecen una enfermedad rara, y también a sus familiares que les acompañaron en la filmación del vídeo. Nuestro agradecimiento también a UNIAMO, la alianza italiana de enfermedades raras, por hacer posible la producción del vídeo y al director Carlo Hintermann, a los animadores Lulu Cancrini y Marco Varriale y a todo su equipo por la creación y producción del vídeo.

La colaboración entre todos los implicados en el vídeo de este año es símbolo de la unidad y solidaridad que tanto familias, profesionales, diseñadores de política, investigadores e industria están demostrando viviendo día a día, codo con codo con pacientes de enfermedades raras.

Ver y Compartir

Os animamos a poner el vídeo en los actos, colgarlo en la web de vuestra asociación o compartirlo en los canales de los medios sociales. Hay también disponible una versión del vídeo de 30 segundos, creada especialmente para las noticias. Enviar un correo electrónico al equipo del Día de las Enfermedades Raras si necesitáis esta versión del vídeo.

También podéis visitar RareDiseaseDay.org para obtener el código necesario para insertar el vídeo en vuestra página web. Si todavía no está traducido a vuestro idioma, podéis enviarnos la traducción y añadimos el texto como subtítulos.

EURORDIS quiere dar las gracias a In the Cut Studios y Leroy Sánchez por los derechos libres de la actuación de su canción "People Help the People" (Simon Aldred)© Sony/ATV Music Publishing UK Limited. Permiso de Sony/ ATV Music Publishing Francia.

Se parte del impulso del Día de las Enfermedades Raras – ¡comparte el vídeo oficial 2015!


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 18/02/2015
Page last updated: 17/02/2015
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases