Current EURORDIS Rare Barometer surveys

Join the 15,000 people living with a rare disease, family members and carers that share their views on the topics that matter the most to them both by responding to our surveys!

Rare Barometer, the EURORDIS survey programme, aims to make the voice of rare disease patients stronger. The objective is to transform your opinions and experiences about topics that directly affect you into figures and facts that can be shared with a wider public and policy makers.

Current surveys

Rare Barometer survey on the Journey to Diagnosis for People Living with a Rare Disease!

Link to survey: tiny.cc/survey_diagRD

We have created a communication toolkit, available in 26 languages, to help you promote the survey via email and your social media channels!

Questions about our surveys? Please contact rare.barometer@eurordis.org.

 

Page created: 04/12/2019
Page last updated: 08/04/2022
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases