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Rare disease patients’ preferences on data sharing and protection

A graphic report showing the results of the first International survey on rare disease perspectives on data sharing and data protection, together with recommendations derived from the survey. The survey was carried out via Rare Barometer Voices, the EURORDIS survey initiative.

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Infographic - International results

This summary infographic shows the collective results of all the 2,013 respondents from 66 countries.

Find a condensed version of the summary infographic in 22 languages below. 

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases