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Política de enfermedades raras

EURORDIS representa la voz de los pacientes y en este sentido juega un papel central en el proceso regulatorio. La contribución de EURORDIS ha sido clave para la adopción de importantes legislaciones sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos a nivel europeo, incluido el Reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos, el Reglamento de la UE sobre medicamentos pediátricos, el Reglamento de la UE sobre terapias avanzadas, la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras: los retos de Europa, la Recomendación del Consejo sobre una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras, la Directiva de la UE sobre los derechos de los pacientes en la atención sanitaria transfronteriza, entre otros. Al asociarse con Alianzas Nacionales de enfermedades raras, EURORDIS también contribuye en los progresos nacionales y facilita la adopción e implementación de planes y estrategias nacionales para enfermedades raras en los países europeos.

Abogar por la influencia o la puesta en marcha de la política de enfermedades raras se trata de una parte principal del trabajo de EURORDIS.

Nuestro objetivo final es conseguir un gran cambio para las personas que viven con una enfermedad rara garantizando que las políticas nacionales, europeas e internacionales se creen y desarrollen teniendo en cuenta las necesidades de nuestra comunidad: 30 millones de personas viven con una enfermedad rara en Europa, 300 millones personas de todo el mundo, además de sus familias, cuidadores y proveedores a asistencia sanitaria.

El cambio por el que abogamos se basa en las experiencias y opiniones de la vida real de la comunidad de enfermedades raras, recopiladas a partir de encuestas realizadas a través del programa EURORDIS Rare Barometer y consultas con nuestros miembros.

También empoderamos a los defensores de los pacientes para que entablen un diálogo con los responsables políticos mediante el desarrollo de sus capacidades a través, por ejemplo, de la EURORDIS Open Academy.

Finalmente, involucramos a los defensores de los pacientes en el proceso de formulación de políticas para garantizar que las políticas que afectan a su vida cotidiana tengan en cuenta sus necesidades, opiniones y experiencias cotidianas.

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Política nacional

Obtén más información sobre el importante papel que desempeña la política nacional en mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras y lo que EURORDIS hace para apoyar el desarrollo de planes nacionales de enfermedades raras.

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Política comunitaria

Obtén más información sobre el trabajo de promoción de EURORDIS para influir en los responsables políticos europeos, incluso en la Comisión Europea y el Parlamento Europeo.

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Política internacional

Obtén más información sobre las acciones que se están tomando a nivel internacional, en la ONU y la OMS, para hacer de las enfermedades raras una prioridad de salud mundial.

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