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Política europea

¿Por qué la política europea sobre enfermedades raras es una prioridad para las personas que viven con una enfermedad rara?

Hay más de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, además de sus familias y cuidadores, cuya vida diaria se ve afectada por una enfermedad rara.

Si bien el número total es alto, las poblaciones de pacientes por cada una de las 6.000 enfermedades raras son bajas y los pacientes se encuentran dispersos por todos los países. Las estrategias más eficaces para mejorar la vida de los ciudadanos de la UE con enfermedades raras son, por tanto, transfronterizas y comunitarias.

Europa permite a la comunidad de enfermedades raras crear la masa crítica de pacientes, expertos, conocimientos y recursos necesarios. La cooperación a nivel de la UE suma un gran valor a los esfuerzos nacionales.

Gracias a la participación y colaboración de los responsables políticos nacionales y europeos, a las personas que viven con una enfermedad rara, a sus familias y a las organizaciones de pacientes, el panorama ha cambiado drásticamente en las últimas décadas. Como sociedad, hemos pasado de la casi ignorancia al reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad de salud pública en Europa.

Europa tiene un historial de logros desde el primer texto legislativo europeo relativo a las enfermedades raras: el Reglamento de 1999 sobre medicamentos huérfanos y la Comunicación de la Comisión (2008) y la Recomendación del Consejo (2009) posteriores; la Directiva sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza (2011), incluidos los planes nacionales para enfermedades raras; la inversión en investigación y el establecimiento de las Redes Europeas de Referencia en 2017.

Sin embargo, todavía queda mucho por hacer para garantizar un acceso equitativo a los medicamentos adecuados, la salud y la atención social integral y, en última instancia, mejorar la vida de los 30 millones de europeos que padecen una enfermedad rara. A través del actual Estudio Prospectivo Rare 2030 (dirigido por EURORDIS y sus socios) y la Red de defensores parlamentarios de las enfermedades raras, se han logrado los siguientes avances para poner en marcha un marco político de la UE muy necesario para las enfermedades raras.

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Como defensores de pacientes de nuestra comunidad de enfermedades raras, es fundamental que actuemos a nivel europeo. Debemos abogar por el cambio e intentar influir en los responsables políticos de las instituciones europeas para que las políticas y legislaciones de la UE que afectan a nuestras vidas tengan en cuenta nuestras necesidades. EURORDIS prepara el camino para realizar cambios en Bruselas.


Acerca de la política europea de enfermedades raras


Lee más sobre el marco regulatorio, recomendaciones, proyectos y políticas que conforman el ecosistema de políticas de la UE.

Nuestro trabajo


La UE estableció las bases políticas y legislativas que permitieron una acción coordinada y la consecución de importantes avances a lo largo de los años. Sin embargo, todavía quedan muchos retos importantes para los ciudadanos europeos que viven con una enfermedad rara. EURORDIS aboga por un marco político renovado de la UE que respalde las políticas nacionales y genere un mayor progreso. Este marco debería tener como objetivo erradicar las desigualdades en la investigación, el acceso a los medicamentos, la atención sanitaria y social entre los Estados miembros y dentro de ellos.

Nuestros objetivos en la política de la UE se centran en un marco político sobre enfermedades raras que:

·        Permite que todas las personas que viven con una enfermedad rara reciban un diagnóstico preciso y la atención adecuada en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.

·      Apoya los sistemas sociales y de atención integral que incluyen a las personas que viven con una enfermedad rara, a lo largo de sus vidas.

·      Aprovecha las oportunidades en ciencia e innovación que representan la esperanza de las personas que viven con enfermedades raras y sus cuidadores y que pueden cambiar sus vidas.

Promoción


EURORDIS representa a los pacientes con enfermedades raras por toda Europa y, en cooperación con nuestros miembros, enfocamos a nivel comunitario muchas de nuestras actividades de promoción con el objetivo de influir en los responsables políticos nacionales y de la UE. Dado que las políticas nacionales de enfermedades raras están intrínsecamente vinculadas con las políticas europeas de enfermedades raras, trabajamos en estrecha colaboración con nuestras Alianzas Nacionales.

Interactuamos con las instituciones de la Unión Europea, en particular la Comisión Europea, el Parlamento Europeo y el Consejo de la UE, para influir en las legislaciones y políticas relevantes.

EURORDIS promueve una amplia variedad de áreas dirigidas por la política europea, que incluyen: investigación, diagnóstico, tratamientos, atención integrada y cánceres raros.

Con nuestros miembros, desempeñamos un papel fundamental en la elaboración de la legislación existente y en la redacción de recomendaciones que afectan las opciones de atención y tratamiento disponibles para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa. También participamos en la promoción de la creación de las Redes Europeas de Referencia, una iniciativa europea pionera.

Nuestra labor promotora se ve reforzada por la evidencia de la vida real de la comunidad de enfermedades raras; más de 12.000 personas afectadas por enfermedades raras responden a las encuestas de Rare Barometer EURORDIS. Los resultados de estas encuestas se incorporan a nuestras acciones de promoción europeas para que los políticos puedan comprender realmente la realidad de vivir con una enfermedad rara.

A través de la Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras, creada y dirigida por EURORDIS, también colaboramos con los miembros del Parlamento Europeo (MPE) para convertirnos en defensores de la comunidad de enfermedades raras dentro del Parlamento Europeo.

EURORDIS también organiza la Conferencia Europea bienal sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que sirve como plataforma para defender las necesidades de la comunidad de enfermedades raras ante los responsables políticos, legisladores y empresas. La ECRD se ha convertido en una cita ineludible en el calendario de la comunidad de enfermedades raras, incluso para muchos responsables políticos.

Anteriormente también hemos participado en las dos Acciones conjuntas sobre enfermedades raras y la Acción conjunta de la UE sobre cánceres raros y hemos colaborado en la iniciativa europea para implementar planes nacionales de enfermedades raras para 28 países. EURORDIS continúa apoyando la creación de plataformas similares, en las que todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras (pacientes, médicos, investigadores, autoridades públicas, industria, etc.) pueden conjuntamente promover políticas que tengan un impacto en sus vidas y trabajo.

Por ejemplo, el Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras, cuya creación defendió EURORDIS y del que formamos parte, sirve como un ecosistema integral y sostenible que permite un círculo virtuoso entre la investigación, la atención y la innovación médica.

En el futuro, EURORDIS abogará por la implementación de las recomendaciones del Estudio Prospectivo Rare2030 dirigido por EURORDIS como los pilares fundamentales de un nuevo marco político europeo sobre enfermedades raras.

Compromiso


Involucramos a las personas que viven con una enfermedad rara en la política europea:

  • Animándoles a participar en nuestras labores promotoras a través de iniciativas como la Semana de las Enfermedades Raras, una semana de eventos celebrada cada febrero en Bruselas para interactuar con los responsables políticos europeos. EURORDIS también organiza frecuentemente seminarios web de consulta con nuestras organizaciones miembros para recopilar sus opiniones sobre documentos de posicionamiento de políticas específicas o nuestras contribuciones a las consultas de la UE.
  • Invitándoles a participar en encuestas realizadas a través del Programa Rare Barometer. Sus experiencias y opiniones son fundamentales para la estrategia de promoción.
  • Involucrando a representantes de pacientes de las organizaciones miembros de EURORDIS en los comités europeos, como el anterior Grupo de Expertos de la Comisión Europea sobre Enfermedades Raras, y también involucrándoles en proyectos, por ejemplo, participando en el Panel de Expertos del estudio prospectivo Rare2030 y el Compromiso Comunitario Taskforce del Proyecto Solve-RD.
  • Involucrando a las Alianzas Nacionales a través del Consejo de Alianzas Nacionales en un esfuerzo combinado para influir en las políticas y estrategias de la UE para abordar las necesidades de los pacientes en todas partes de Europa.
  • Creando grupos europeos de defensores de los pacientes (ePAGs, por sus siglas en inglés) para implicar a los representantes de los pacientes directamente en la gobernanza de las Redes Europeas de Referencia.
  • Creando la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras para brindar apoyo y compartir información entre líneas de ayuda nacionales o de enfermedades específicas.

Empoderamiento


Para garantizar que los representantes de los pacientes tienen el conocimiento y las habilidades necesarias para interactuar de manera eficaz con los responsables políticos, EURORDIS ofrece formación para fortalecer las capacidades en la Open Academy y en la Semana de las Enfermedades Raras.

¿Cómo podéis tú y tu organización de pacientes participar en la política comunitaria?

Puedes participar a nivel europeo poniéndote en contacto con tu eurodiputado y animándole a unirse a la Red de defensores parlamentarios de enfermedades raras.

Los defensores de los pacientes también están invitados a solicitar su participación en la Semana de las Enfermedades Raras en febrero para aprender más sobre el proceso de formulación de las políticas comunitarias e interactuar con los responsables políticos europeos en los temas que más te importan.

También puedes registrarte en RareBarometer para responder a nuestras encuestas sobre los temas que son importantes para la comunidad de enfermedades raras. Los resultados nutrirán nuestro trabajo de promoción a nivel europeo y también se pondrán a tu disposición aquellos relativos a tu enfermedad o país.

No dudes en ponerte en contacto con el equipo de EURORDIS de Bruselas si quieres formar parte del debate de cómo influir en los responsables políticos europeos a nivel europeo.