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Política internacional

¿Por qué la política internacional es una prioridad para las personas que viven con una enfermedad rara?

Hay más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo, además de sus familias y cuidadores que también se ven directamente afectados.

Por ello, la política y la colaboración internacionales son cruciales para garantizar que se respeten sus derechos en todas partes, incluido el acceso a los medicamentos y la atención que necesitan todos los días.

Los desafíos de vivir con una enfermedad rara no conocen fronteras: un largo camino hacia el diagnóstico, la falta de comprensión de la enfermedad, la limitada investigación, el difícil acceso a los medicamentos y la atención y el estigma y la discriminación en la sociedad. El conocimiento sobre estas enfermedades a menudo se encuentra repartido entre muchos países y no está disponible para un paciente en su propio país. Puede que haya otra persona que vive con la misma enfermedad al otro lado del océano o en otros países. Las personas que viven con una enfermedad rara en países de ingresos bajos y medios suelen enfrentarse a más obstáculos o a una falta completa de la atención básica o de tratamientos.

Las redes internacionales pueden facilitar el intercambio transfronterizo de conocimientos especializados y el avance de una investigación muy necesaria. La política internacional es vital para dar prioridad a las enfermedades raras en la agenda de los responsables políticos.

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Sobre la política internacional


Las Naciones Unidas (ONU) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) coordinan la política internacional de derechos humanos y salud. La comunidad internacional de enfermedades raras trabaja para destacar y priorizar las enfermedades raras dentro de estos foros. De este modo, se produce un “efecto de goteo”- al hacer de las enfermedades raras una prioridad de salud pública internacional y de derechos humanos, se convierte en una prioridad a nivel nacional en países de todo el mundo.

Nuestro trabajo


Los objetivos de EURORDIS en el área de la política internacional son:

  • Objetivo uno: Hacer de la cobertura sanitaria universal una realidad para las personas que viven con una enfermedad rara.
  • Objetivo dos: La implementación de la Red Mundial Colaborativa de la OMS para Enfermedades Raras.
  • Objetivo tres: Garantizar la inclusión de las personas que viven con una enfermedad rara en la Agenda 2030 de la ONU «No dejar a nadie atrás».

 

EURORDIS participa en la política internacional a través de tres organismos principales:

 

  • La Rare Diseases International, establecida por primera vez por EURORDIS, que reúne a alianzas nacionales y regionales de pacientes con enfermedades raras de todo el mundo, así como a federaciones internacionales específicas de enfermedades raras para crear una alianza global de pacientes y familias con enfermedades raras.
  • El Comité de ONG para las Enfermedades Raras, un comité fundamental amparado por la Conferencia de Organizaciones No Gubernamentales en Relación Consultiva con las Naciones Unidas, cofundado por EURORDIS con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras dentro de esta organización internacional.
  • El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC, por sus siglas en inglés), el cual tiene como objetivo posibilitar que todas las personas que viven con una enfermedad rara reciban un diagnóstico preciso, atención y tratamiento en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.
  • Desde 2018, EURORDIS ostenta el estado consultivo especial respecto al ECOSOC (el Consejo Económico y Social de la ONU).

Promoción


Cobertura sanitaria universal para todos

En febrero de 2019, EURORDIS, junto a la Rare Diseases International y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras, celebró el primer Evento Político del Día de las Enfermedades Raras en la sede de la ONU en Nueva York, reuniendo a representantes de pacientes y numerosas misiones permanentes nacionales ante la ONU con el compromiso de mejorar la vida de las personas afectadas por una enfermedad rara y de lograr una cobertura sanitaria universal inclusiva (CSU).

En septiembre de 2019, los Estados miembros de la ONU adoptaron la histórica Declaración política sobre la cobertura sanitaria universal, la cual incluye el compromiso de intensificar los esfuerzos para atender las enfermedades raras, y supone la inclusión por primera vez de las enfermedades raras en una declaración de la ONU firmada por 193 Estados miembros. Este fue el resultado de los ambiciosos esfuerzos de promoción llevados a cabo por la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS, RDI y el Comité de ONG.

A finales de 2019, tras una reunión con el Dr. Tedros, Director General de la OMS, la Rare Diseases International firmó un memorando de acuerdo (MoU, por sus siglas en inglés) con la OMS. El MoU tiene como objetivo abordar las necesidades de salud pública y los problemas relacionados con las enfermedades raras y garantizar la consecución de una cobertura sanitaria universal que incluya a las enfermedades raras.

Red Global de Colaboración de la OMS para las Enfermedades Raras

A través del MoU, RDI y la OMS han establecido una Red Global Colaborativa de la OMS para Enfermedades Raras (WHO CGN4RD, por sus siglas en inglés), utilizando un enfoque estructurado para agrupar las enfermedades raras por áreas terapéuticas que englobe a todas las enfermedades raras y no deje a nadie atrás. El WHO CGN4RD conectará a las principales organizaciones académicas de salud (centros) con servicios especializados multidisciplinarios de enfermedades raras a nivel regional y mundial, reproduciendo el éxito de las Redes Europeas de Referencia.

Se ha realizado un estudio de evaluación de necesidades para respaldar el desarrollo de un marco conceptual y metodológico para la WHO CGN4RD. Este marco promoverá la identificación, evaluación y apoyo de centros de expertos que estarán conectados internacionalmente a través de la CGN4RD. RDI también está llevando a cabo un proceso de consulta integral con defensores de pacientes en cada una de las seis regiones de la OMS como parte de este trabajo.

Resolución de las Naciones Unidas sobre enfermedades raras

A través del Comité de ONG para las Enfermedades Raras, EURORDIS también persigue la adopción de una resolución en la Asamblea General de las Naciones Unidas (AGNU) para abordar de manera integral las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara.

Una resolución de la AGNU convertiría formalmente a las enfermedades raras en una prioridad de salud mundial y sería un paso esencial hacia el reconocimiento y la toma de medidas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara. Pondría en marcha una ola de medidas políticas que, en última instancia, ayudarán a «no dejar a nadie atrás».

Las peticiones fundamentales comprenderían la creación de estrategias nacionales para enfermedades raras en los Estados miembros de la ONU, la integración de enfermedades raras en las agencias y programas de la ONU y la presentación de informes oficiales por parte de la Secretaría de la ONU para monitorear el progreso en la implementación.

Otras colaboraciones internacionales

Creada por EURORDIS, Takeda y Microsoft, la Comisión Global para Poner Fin a la Odisea del Diagnóstico de los Niños con una Enfermedad Rara ha creado una hoja de ruta para las enfermedades raras enfocada en medidas contra las barreras que entorpecen el diagnóstico a tiempo de todas las enfermedades raras, haciendo hincapié en las que afectan a los niños. La Comisión Global reúne a representantes de múltiples sectores para proporcionar distintas perspectivas sobre el diagnóstico de enfermedades raras. La Comisión Global está llevando a cabo proyectos piloto para probar tecnología que puede mejorar el diagnóstico y también está realizando una campaña de concienciación para apoyar a los padres que pueden estar enfrentando una odisea diagnóstica

A través de nuestra participación en el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC), como parte de la Asamblea del Consorcio, el Comité Constitutivo de Defensores de Pacientes y el Comité Científico de Terapias, contribuimos a impulsar los diagnósticos y las terapias de enfermedades raras en todo el mundo, prestando especial atención a la participación de los pacientes en el desarrollo de estos tratamientos.

Compromiso


A través de la creación de la RDI y el Comité de ONG, así como a través de numerosos eventos dirigidos por EURORDIS en la sede de la ONU en Nueva York y la OMS en Ginebra, EURORDIS ha involucrado a representantes de pacientes en la promoción a nivel internacional para que las enfermedades raras sean reconocidas como una prioridad de salud pública.

EURORDIS involucra a voluntarios de la comunidad de pacientes para recoger su opinión sobre nuestra labor de promoción internacional. Varios voluntarios se encuentran en Nueva York para representar a EURORDIS en los debates y conferencias organizados en la ONU, transmitir mensajes clave de promoción durante reuniones específicas con las Misiones Permanentes ante la ONU y participar en las actividades del Comité de ONG para Enfermedades Raras.

Junto al Comité de ONG para las Enfermedades Raras y sus medidas para promover la adopción de una Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras, las organizaciones de pacientes también participan en una campaña común para asegurar el apoyo de los Estados Miembros de la ONU.

Empoderamiento


A través de la RDI, una red dentro de la cual las organizaciones de enfermedades raras pueden intercambiar experiencias, compartir las mejores prácticas y apoyar las acciones de los demás, EURORDIS ayuda a reforzar los grupos de pacientes nacionales y regionales.

RDI y EURORDIS también coordinan campañas, seminarios web y desarrollan herramientas para fomentar que las organizaciones de pacientes apoyen las estrategias de enfermedades raras y políticas de CSU que incluyan enfermedades raras a nivel nacional.