Maria Montefusco

  • Officer

Maria Montefusco

Rare Diseases Sweden, Sweden

e-mail: maria.montefusco@eurordis.org

 

Maria Montefusco is the chairperson of Rare Diseases Sweden (2019–), a senior advisor for disability issues at the Nordic Welfare Centre, and the secretary at the Nordic Council of Ministers’ disability council.

With EURORDIS, she has sat on the board since 2020 and been a member of its Social Policy Action Group (formerly Social Policy Advisory Group) since 2015. Previously, she was a part of the expert group at the Swedish Infocentre for Rare Diseases (University of Gothenburg), which reported to the National Board of Health and Welfare. Maria has BAs in Political Science and Social Anthropology (Stockholm University), and a diploma in executive strategic project management from the Berghs School of Communication.

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases