Michele Lipucci di Paoloa

Dr. Michele Lipucci Di Paola, scientist in Plant Biology at the University of Pisa (Italy). Since 1997 to 2006 Board Member and Former Vice-President EURORDIS, since 2002 Vice-President AVLT (Associazione Veneta Lotta alla Talassemia, Rovigo, Italy) , since 2006 Board Member PBSA (Pan-European Blood Safety Alliance), since 2000 Coordinator Research& Development and Director External Relations of THAL-LAB (Laboratory for the Development of Genetic and Pharmacogenomics Therapy of Thalassemia)/Center Biotechnology/University of Ferrara). Since 2003 to 2006 Member EMA/WGIP/COMP (European Medicines Agency/ Working Group Interested Parties/ Committee Orphan Medicinal Products), since 2009 Alternate Member.

EMA/CAT (European Medicines Agency/ Committee Advanced Therapy) representing patients' organizations. 'The promises that advanced therapies hold for the successful treatment of certain rare diseases are now closer to becoming a reality', argues Michele Lipuci Di Paola, recently appointed as the EURORDIS representative to the Committee. 'The creation of the CAT is the most important part of the process, because without it advanced therapy medicinal products could never reach the market.

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases