Contribuyendo a las políticas sanitarias para las enfermedades raras

EURORDIS juega un papel activo en los procesos de desarrollo y ejecución de políticas a nivel nacional y europeo que aporten soluciones a las personas que padecen enfermedades raras en áreas de prevención, diagnóstico, asistencia, investigación, desarrollo de medicinas, servicios sociales, información, educación, y más.

 

Principales recomendaciones que configuran la política en el ámbito de las enfermedades raras

El Comité Europeo de Expertos en Enfermedades Raras (EUCERD, 2010-2013) y el Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión Europea (CEG-RD, 2013-2016) fueron creados para apoyar la política europea en enfermedades raras

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Política social y atención integrada

EURORDIS promueve la integración de las enfermedades raras en políticas sociales y la asistencia integrada para los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores.

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Políticas

EURORDIS contribuye notablemente en el desarrollo y adopción de importantes políticas en el ámbito de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos

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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases