Políticas de investigación y Acciones

Se considera una enfermedad rara en la Unión europea (UE) cuando ésta afecta a menos de una de cada 2.000 personas. Las enfermedades raras normalmente son de invalidez crónica o con peligro de muerte. Pese a que cada enfermedad rara tiene una baja prevalencia, las más de 6000 diferentes enfermedades raras identificadas hasta la fecha afectan o afectarán a unos 30 millones de personas en la Unión Europea.

Hay una falta de conocimiento, diagnósticos y tratamientos disponibles para las enfermedades raras. La financiación dedicada a la investigación de enfermedades raras es limitada, y se necesita la investigación coordinada a nivel nacional, europeo e internacional para optimizar los escasos recursos y diseminados conocimientos especializados. En Europa, la  Comunicación de la Comisión sobre enfermedades raras: los retos de Europa  de 2008 y la Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras de 2009 identifican claramente la investigación como una prioridad. La recomendación del Consejo expresa:

El desarrollo de la investigación y las infraestructuras de la asistencia sanitaria en el ámbito de las enfermedades raras requiere proyectos de larga duración y por lo tanto un esfuerzo financiero apropiado para asegurar la sostenibilidad a largo plazo.

EURORDIS promueve la investigación de las enfermedades raras y ha elaborado distintos documentos de posición que definen las expectativas del colectivo de enfermedades raras. EURORDIS participa en un número de consorcios, comités y agencias y también en proyectos de investigación específicos. 

 

Documentos de posición

Los documentos de posición de EURORDIS en torno a la investigación de las enfermedades raras analizan porqué la investigación es crucial y describen las áreas prioritarias claves

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IRDiRC

El Consorcio internacional de investigación en enfermedades raras (IRDiRC) fomenta la colaboración internacional en la investigación de las enfermedades raras

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El Programa Rare Barometer de EURORDIS

At the heart of the EURORDIS Rare Barometer Programme is the idea that the advocacy work of EURORDIS and its members should continue to be increasingly based on patient perspectives.

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RD-Connect

RD-Connect es una plataforma integrada que conecta bases de datos, registros, biobancos y bioinformática clínica para la investigación en enfermedades raras

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RARE-Bestpractices

RARE-Bestpractices está desarrollando una plataforma de redes sostenible para el intercambio de mejores prácticas en el manejo de las enfermedades raras

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EPIRARE

El proyecto EPIRARE contribuye a la creación de una plataforma de la UE para la recogida de datos de pacientes de enfermedades raras

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases