Documentos de posicionamiento

Un informe de posición describe las recomendaciones de una organización respecto a un asunto político, legislación o una directiva europea. En el contexto del trabajo en defensa de las enfermedades raras, EURORDIS publica regularmente informes de posición sobre temas de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Octubre 2007 Orphan Drugs
Abril 2007 Advanced therapies
Febrero 2007 Health strategy
Junio 2005 Medical devices

Other resources

 
 
 
 
 
 

Hojas informativas e infografías

Dando poder a la voz de los pacientes en la elaboración de políticas a nivel nacional y de la UE
Los pacientes son participantes activos en el proceso de elaboración de políticas. EURORDIS ha creado unas Fichas Informativas sobre políticas para ayudar a los pacientes y asociaciones de enfermedades raras a defender mejor los asuntos de importancia con los diseñadores de políticas nacionales y/ o europeos.

¿Cómo pueden usar los defensores de pacientes estas Fichas informativas?
Las Fichas informativas sobre políticas proporcionan resúmenes concisos de los principales temas sobre políticas definidos en la Comunicación de la Comisión europea sobre las Enfermedades raras: los Retos de Europa y la Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras. Están diseñados para servir de documentos como referencia. Otros documentos de EURORDIS, que incluyen los Documentos de posición, Documentos de conceptos, y Comunicados, resultan útiles también para los propósitos de los defensores de pacientes.

 
 
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases