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El Programa Rare Barometer de EURORDIS
La esencia del Programa Rare Barometer de EURORDIS reside en la idea de que la labor de promoción de EURORDIS y sus miembros debería continuar basándose en la perspectiva del paciente.
En EURORDIS, la demanda de la perspectiva del paciente en salud, investigación y diseño de políticas sociales está en aumento, ya que los beneficios asociados con programas o políticas que se basan en la evidencia están cada vez más reconocidos y solicitados por todos los grupos de interés. Para poder responder mejor a nuestra labor de promoción y alcanzar pruebas sólidas de las personas que viven con una enfermedad rara, el Programa Rare Barometer de EURORDIS dependerá en gran medida del compromiso de los pacientes para formular políticas sólidas desde la perspectiva del paciente, que se obtiene mediante encuestas, grupos focales, entrevistas cara a cara y otros métodos utilizados para recoger opiniones de primera mano de los pacientes.
Rare Barometer Voices: Patients' experience of treatments survey communication toolkit
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Rare Barometer: ¿qué y por qué?
Conoce las cualidades únicas del Programa Rare Barometer y por qué es importante para las personas con enfermedades raras
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La voz de los pacientes de enfermedades raras en Europa
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas.
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDIS
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas.
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
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