EURORDIS Position on Rare Disease Research

EURORDIS has produced two Position Papers that delineate the ethical, social, economic and scientific grounds that research on rare diseases rests upon.
The EURORDIS position calls for public policy intervention to address the shortcomings still to be overcome in this field: short-term investments, the large majority of RDs lacking a research project or a research ‘community’, scattered resources and expertise, scarce research on health economics and in socio-psychological areas.

RD research should not happen in isolation from health research in general. By feeding innovation, rare disease research contributes to EU competitiveness in a knowledge-based society. Nonetheless, the EURORDIS Position Papers argue that rare diseases should be a health research priority. Consequently, more substantial budgetary support for RD research should be provided in response to three main imperatives...

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases