An insight into the participation of rare disease patients in research

Infographic

An infographic showing the results of the survey on the participation of rare disease patients in research. The data from this survey have been organised into infographics showing the results from across Europe in multiple languages and by disease grouping.The survey was carried out via Rare Barometer Voices, the EURORDIS survey initiative.

Read the full survey report

Infographic - results from across Europe

This infographic shows the collective results of all the 3213 respondents from 42 countries worldwide.

Infographic results - disease grouping

 

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases