Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

An infographic showing the results of the first Europe-wide survey on the impact of rare diseases on daily life. The survey was carried out via Rare Barometer Voices, the EURORDIS survey initiative.

The data from this survey has been organised into infographics showing the results from across Europe, by country and by disease grouping.

Infographic - results from across Europe

This infographic shows the collective results of all the 3071 respondents from 42 countries across Europe.

Infographic - country-specific results

The results of this survey have been broken down per country and translated into the relevant language.

The results are available for the following countries:

CROA0001.GIF

denmark.jpg

GERM0001_0.GIF

hungary.jpg

netherlandsflag.GIF

romania.png

spain.png

CZEC0001_2.GIF

Infographic - disease grouping specific results

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases