For more information or to order printed copies of our documents

 

 
Eurordis
Plateforme Maladies Rares
96, rue Didot
75014 Paris
France
 
All publications are free of charge, except as noted.
 
To read the electronic documents, you need Adobe Acrobat Reader installed on your computer. This software is free and can be downloaded at www.adobe.com.
 
For copyright information, and our policies on reprinting or distributing these publications, please consult the conditions of use section of this website.

 

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases