Orphan Drugs

In response to an EU Consultation on the future of the single market in pharmaceuticals for human use, Eurordis has put forward recommendations specifically focused on orphan drugs. The Contribution document proposes measures to:

  • assess therapeutic added value and to establish reference pricing on a global level;
  • upgrade incentives on a national and EU level;
  • continue support for research and development of orphan drugs.

 

These measures aim at ensuring transparency and equality of access to orphan drugs across the EU and beyond.

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases