POLKA: Patients’ Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases

A 7-page brochure presents the POLKA project (Patients’ Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases) being conducted until Sept. 2011. The project fosters the opinion of patient representatives on future European policies for rare diseases, or collects their views on existing ones. Entertaining sessions called "PlayDecide sessions" familiarise patient representatives with complex scientific issues.

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases