Priorities for Europe’s research

 

The European Commission called for public consultation on the 7th Research Framework Programme, in order to define European research policy from 2006 to 2010. Eurordis proposed six main strategic orientations for research that would benefit patients affected by rare diseases. The paper emphasizes collaborative research on a European level as an essential approach for rare diseases due to the large number of diseases (5,000 to 7,000 pathologies), their low prevalence (less than one in 2,000 people in Europe) and their heterogeneity (genetic or not in origin, affecting the heart, the nervous system, the skin, etc.)
 
 

 

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases