Federaciones internacionales también pueden miembros de Enfermedades Raras Internacional.
¿Qué es una federación europea o internacional?
Una Federación Europea o Internacional es una red de organizaciones nacionales de pacientes a través de las fronteras para una enfermedad rara específica o grupo de enfermedades raras.
¿Qué hace una federación?
- Crear una red común y un sitio web
- Recopilar y compartir información sobre la enfermedad a nivel internacional
- Recopilar datos a través de las fronteras
- Cooperar con, red para y capacitar a profesionales médicos:
- Configuración de proyectos comunes (como intercambio de jóvenes, campamentos de verano, talleres, reuniones de consenso y conferencias)
- Crear estándares comunes de atención, rehabilitación y tratamiento
- Colaborar con las Redes Europeas de Referencia y participar en los Grupos Europeos de Defensa de Pacientes (EPAGs)
- Representar intereses comunes a nivel europeo o internacional
- Promover la investigación sobre todos los aspectos de la enfermedad y participar en proyectos de investigación
- Transferir conocimientos, equipos, facilitar el acceso al tratamiento y apoyo a las personas con enfermedades raras en países subdesarrollados
- Apoyar a los grupos nacionales más pequeños en el proceso de creación de una organización
- Intercambiar las mejores prácticas directrices
- Colaborar con la Agencia Europea de Medicamentos.
El Consejo de Federaciones Europeas (CEF)
EURORDIS creó la Red de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras en 2009 para proporcionar una plataforma para el intercambio de experiencias e información entre federaciones que trabajan para diferentes enfermedades o grupos de enfermedades.
La Red está formada por más de 70 Federaciones Europeas e Internacionales, todos miembros de EURORDIS.
La red se rige por el Consejo de Federaciones Europeas (CEF).
El CEF permite a las federaciones europeas e internacionales de enfermedades raras:
– Compartir información y experiencias relevantes para las actividades y cuestiones que tienen en común a través de sus enfermedades raras específicas a nivel europeo.
– Discutir e implementar actividades comunes dentro de EURORDIS.
– Mejorar o desarrollar sus capacidades como federaciones europeas que reúnen a grupos de pacientes de diferentes países para su enfermedad específica o grupo de enfermedades.
– Fomentar su voz a nivel europeo para sus respectivas enfermedades. El CEF se reúne una vez al año para celebrar un taller de dos días de duración y se comunica periódicamente con EURORDIS a través de reuniones por correo electrónico y en línea.
Lea las normas internas CEF.
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Información sobre pasados y futuros talleres CEF
Para los miembros de CEF solamente, estos documentos están protegidos con contraseña. Por favor, póngase en contacto con anja.helm@eurordis.org para más información
- Taller 12 – Bruselas, Bélgica, 8 de noviembre de 2019
- Taller 11- París, Francia, 11-12 de diciembre de 2018
- Taller 10- París, Francia, 26-27 Octubre 2017
- Taller 9- París, Francia 3-4 Noviembre 2016
- Taller 8 – París, Francia 28-29 Octubre 2015
- Taller 7 – París, Francia 14-15 Octubre 2014
- Taller 6 – París, Francia 29-30 Octubre 2013
- Taller 5 – París, Francia 30-31 Octubre 2012
- Taller 4 – París, Francia 30 Junio – 1 Julio 2011
- Taller 3 – París, Francia 1-2 Julio 2010
- Taller 2 – Bruselas, Bélgica 3 de diciembre de 2009
- Taller 1- Atenas, Grecia 7 Mayo 2009
El Programa EURORDIS de Apoyo a las Federaciones Europeas de Enfermedades Raras
El objetivo del Programa EURORDIS de Apoyo a las Federaciones Europeas de Enfermedades Raras es promover el empoderamiento de los pacientes a través de la creación de capacidades y la creación de redes europeas entre representantes de organizaciones de pacientes en áreas específicas de la enfermedad. El programa también pretende mejorar el diálogo entre los representantes de estas organizaciones de pacientes y los médicos o líderes académicos europeos en su área.
El Programa proporciona un apoyo financiero pequeño, rápido y flexible para la organización o participación en reuniones europeas, sesiones de formación, desarrollo de proyectos, talleres y conferencias. Todas las Federaciones Europeas de Enfermedades Raras que sean miembros de pleno derecho de EURORDIS pueden solicitar este apoyo.
El programa está diseñado para proporcionar capital inicial y dinero adicional para potenciar los propios esfuerzos de las Federaciones Europeas, y no proporcionar apoyo financiero significativo o recurrente. Para obtener más información sobre cómo solicitar el Programa, envíe un correo electrónico a anja.helm@eurordis.org.