Servicios a los Pacientes

 

EURORDIS promueve la implementación de servicios adaptados a la situación y necesidades esenciales de las personas con enfermedades raras.

 

 

Servicios Sociales especializados

Los Servicios Sociales Especializados son decisivos para dar poder a las personas con enfermedades raras, y fundamentales para mejorar su bienestar y salud

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RareConnect

RareConnect.org, la red en línea para las comunidades enfermedades raras, reúne a pacientes, familiares y grupos que de otra forma estarían aislados

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases