Recursos

Servicios útiles: dónde puedes obtener más información sobre los Programas de Uso Compasivo.

 

Enlaces a los sitios web de autoridades nacionales

Pronto habrá Información pública sobre los programas de uso compasivo. Ver a continuación con quien puedes contactar en las autoridades nacionales de tu país.

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Enlaces al Registro Europeo de Ensayos Clínicos (EUDRACT-R) y otras fuentes

El Registro EudraCT es una base de datos de todos los ensayos clínicos autorizados en Europa, incluyendo información sobre los programas de uso compasivo

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Página web de los Institutos nacionales de salud de EEUU

La base de datos NIH de ensayos clínicos proporciona más información sobre los programas de uso compasivo.

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Página web de la Agencia Europea del Medicamento (EMA)

La Agencia europea del medicamento tiene responsabilidades con respecto a la definición de un grupo de pacientes que pueden beneficiarse de un uso compasivo

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Enlaces a las Líneas de Ayuda: Me resulta complejo encontrar un Programa de Uso Compasivo para mi enfermedad. ¿Podría alguien ayudarme?

La Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras puede ayudarte a encontrar la información que necesitas.

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Glosario

Términos que pueden ayudarte a entender mejor el uso compasivo

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases