Vivir con una enfermedad rara

La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el arte de vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.

Lee y comparte las historias de esperanza, dolor, logros y de vidas cotidianas de estas personas extraordinarias.

 

Distrofia Muscular de Duchenne: Misko, un caso práctico

Misko es un niño de cuatro años que padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Misko and mum
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Síndrome de Stiff Man: todavía baila en su interior

En 1983 Liz Blows fue diagnosticada de diabetes. Se tuvo que adaptar a un régimen de control de la dieta y a inyecciones rutinarias y...

Liz Blows
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Narcolepsia: un correcto diagnóstico para una vida normal

Linda R. nos cuenta la vida de su hija con Narcolepsia, una enfermedad rara que produce un sueño excesivo y cataplejía.

niña dormida
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Vivir con CDG: dos historias y una esperanza compartida

Liliana y MP nacieron con 27 años de diferencia y padecen la misma enfermedad rara: el síndrome CDG.

2mothers/2children
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Síndrome X-frágil: la visión de dos generaciones

Paul y los hermanos Sebastien y Antoine tienen síndrome de X-frágil. Sus madres comparten su experiencia

Me and my little brother
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Niemann-Pick

Vivir la vida con filosofía

Valeria
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Que viven con el Síndrome de Angelman

Jane Villemoes nos cuenta su vida diaria, las alegrías, las batallas ganadas y las perdidas cuando criaba a Cecilie, su hija de 12 a...

Cecilie
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Alcaptonuria: enfermedad infantil, comienzo en la edad adulta

El diagnóstico de la Alcaptonuria (AKU) puede ser posible en la infancia pero normalmente se retrasa hasta la edad adulta.

AKU Society logo
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La enfermedad de Strümpell-Lorrain

Philippe Grammont, fundador y vicepresidente de la Asociación Francesa de Strümpell-Lorrain

 

Philippe Grammont
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Osteogénesis Imperfecta: la experiencia de madre e hija con huesos de cristal

La Osteogénesis imperfecta (OI) es un grupo de enfermedades raras genéticas que afectan principalmente a los huesos.

Insignia de OIFE
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Síndrome de Marshall-Smith

Liesbeth Laan, una enfermera de escuela que vive en La Haya, Holanda, tuvo un embarazo tranquilo y dio a luz en casa a Joas en julio de 2006.

Joas
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NBIA - El aislamiento de pacientes de enfermedades muy raras

A los diez años, Dietmar se producía tantas lesiones al caerse que pedimos que le hicieran un escáner cerebral.

Dietmar Klucken
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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases