United Onlus

Phone number: 
+393711892290
National alliance: 
No
Federation: 
No
Pays: 
Italy
Membership type: 
Full member

Sickle Cell and Thalassaemie Ireland

Phone number: 
+353870656807
National alliance: 
No
Federation: 
No
Pays: 
Ireland
Membership type: 
Full member

Asociatia Persoanelor Cu Talasemie Majora

Phone number: 
+40766270026
National alliance: 
No
Federation: 
No
Pays: 
Romania
Membership type: 
Full member

Oscar Nederland

Phone number: 
+31 30 6569634
National alliance: 
No
Federation: 
No
Pays: 
Netherlands
Membership type: 
Full member

United Kingdom Thalassaemia Society

E-mail: 
Phone number: 
+442088820011
National alliance: 
No
Federation: 
No
Pays: 
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Membership type: 
Full member

Thalassaemia International Federation

Phone number: 
+35722319129
National alliance: 
No
Federation: 
No
Pays: 
Cyprus
Membership type: 
Full member
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases