Communication et partage d'information

EURORDIS renforce la capacité d’action des personnes vivant avec une maladie rare en les encourageant à partager l’information, à apprendre les unes des autres et à unir leurs forces. Nous pensons que l’union fait la force et qu’en agissant ensemble de manière coordonnée nous avançons vers des solutions.

EURORDIS fédère 864 organisations dans 70 pays, représentant au total plus de 4 000 maladies rares différentes. Nous utilisons notre position centrale au sein de la communauté des maladies rares pour renforcer la capacité des patients et des associations à informer, éduquer et sensibiliser à ces maladies.

Nous avons lancé et continuons de coordonner la Journée internationale des maladies rares, qui se tient chaque année le dernier jour de février. Lors de la réunion annuelle des membres d’EURORDIS, de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) et de la rencontre organisée à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, les participants échangent informations et ressources. L’InfoHub EURORDIS, les fiches d’information et EURORDIS TV sont quelques-unes des nombreuses ressources disponibles sur le site Internet d’EURORDIS aidant la communauté des maladies rares à se tenir au courant de l’actualité dans ce domaine.

Nous soutenons en outre des instruments et des services qui facilitent les échanges entre patients et entre associations. Le forum RareConnect.org, animé par un modérateur, permet ainsi aux patients d’échanger des messages. Nous facilitons aussi le partage d'informations entre services d’assistance téléphonique sur les maladies rares en Europe.

 

 

Services d’assistance téléphonique maladies rares

Rare disease help lines offer social, psychological and information solutions to people living with a rare disease.

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Prix Black Pearl EURORDIS

Les prix Black Pearl EURORDIS récompensent des réalisations exceptionnelles, l’excellence et l’influence d’actions menées dans le domaine des maladies rares.

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EURORDIS TV

EURORDIS TV repère et rassemble sur un même espace les meilleures vidéos en rapport avec les maladies rares

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Journée internationale des maladies rares

Organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares est un événement de sensibilisation coordonné par EURORDIS

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Conference Europeenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins

La principale conférence rassemblant tous les acteurs du domaine des maladies rares en Europe

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Réunion des membres d’EURORDIS

Chaque année, près de 200 organisations membres participent à l’Assemblée générale d’EURORDIS. Ces événements offrent aux patients une excellente occasion d’étendre leur réseau en rencontrant d’autres représentants de patients, venus du monde entier.

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RareConnect

RareConnect.org, réseau en ligne dédié aux communautés de maladies rares, met en relation des patients, des familles et des associations qui sans lui resteraient peut-être isolés

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Fiches d’information d’EURORDIS

Les fiches d’information d’EURORDIS constituent un outil d’information simple à utiliser qui facilite la participation à l’élaboration des politiques nationales et européennes

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Rencontre politique

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, EURORDIS organise chaque année à Bruxelles une rencontre destinée à sensibiliser à ces maladies et à faire progresser les politiques favorables aux personnes qui en sont atteintes

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EURORDIS InfoHub

L’InfoHub EURORDIS aide à identifier les informations fiables sur les maladies rares pour les patients et leurs familles

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Services d’assistance

Le Réseau européen de services d’assistance téléphonique sur les maladies rares offre un appui aux services d’assistance nationaux ou spécifiques à une maladie et les aide à échanger des informations

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Rare!Together

EURORDIS a mis sur pied le programme Rare!Together pour aider à créer, à exploiter et à gérer des fédérations européennes de maladies rares

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EURORDIS Social Media

Particpate in the conversation on Rare Disease Day’s Social Media

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases