Communication et partage d'information

EURORDIS renforce la capacité d’action des personnes vivant avec une maladie rare en les encourageant à partager l’information, à apprendre les unes des autres et à unir leurs forces. Nous pensons que l’union fait la force et qu’en agissant ensemble de manière coordonnée nous avançons vers des solutions.

EURORDIS fédère 837 organisations dans 70 pays, représentant au total plus de 4 000 maladies rares différentes. Nous utilisons notre position centrale au sein de la communauté des maladies rares pour renforcer la capacité des patients et des associations à informer, éduquer et sensibiliser à ces maladies.

Nous avons lancé et continuons de coordonner la Journée internationale des maladies rares, qui se tient chaque année le dernier jour de février. Lors de la réunion annuelle des membres d’EURORDIS, de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) et de la rencontre organisée à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, les participants échangent informations et ressources. L’InfoHub EURORDIS, les fiches d’information et EURORDIS TV sont quelques-unes des nombreuses ressources disponibles sur le site Internet d’EURORDIS aidant la communauté des maladies rares à se tenir au courant de l’actualité dans ce domaine.

Nous soutenons en outre des instruments et des services qui facilitent les échanges entre patients et entre associations. Le forum RareConnect.org, animé par un modérateur, permet ainsi aux patients d’échanger des messages. Nous facilitons aussi le partage d'informations entre services d’assistance téléphonique sur les maladies rares en Europe.