aHUS: Un événement britannique novateur

La première conférence des familles de patients aHUS au Royaume-Uni s’est tenue à Newcastle upon Tyne le 11 Juin. Cette conférence a permis aux patients et leurs familles touchées par cette maladie rare de se rencontrer et de discuter des enjeux communs.

Le programme de la conférence était très riche, avec des interventions d’experts de la maladie et des traitements possibles, ainsi que des témoignages précieux de patients.

Parmi la diversité des sujets abordés lors de la conférence, on peut noter la création d’un registre pour la maladie aHUS, la cause génétique de la maladie, les greffes et les différents traitements disponibles pour les patients.

Un succès mondial, avec plus de 100 participants, la communauté aHUS veut aller de l'avant en organisant une conférence annuelle dans tout le Royaume Uni.

Plus d’informations sur RareDiseaseCommunities.org

Regardez les entretiens (en anglais)

Le Professeur Goodship, un néphrologue de l'Université de Newcastle qui s'intéresse à l’aHUS atypique depuis près de vingt ans, décrit la dernière conférence des familles de patients de Newcastle.

Francisco et Maria Monfort décrivent la situation actuelle pour les familles touchées par le aHUS en Espagne et l'importance des communautés en ligne qui permettent le contact avec les familles également touchées par la maladie.

Page created: 28/06/2011
Page last updated: 13/10/2011
 
 
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