Année européenne des maladies rares

Un grand merci pour l’intérêt que vous portez à la campagne de mobilisation en faveur de l’Année européenne des maladies rares 2019.

Ces 20 dernières années, EURORDIS et la grande communauté des maladies rares ont œuvré pour sensibiliser l’opinion et améliorer le quotidien des personnes vivant avec une maladie rare. Nous poursuivons ces actions, et nos efforts sont récompensés de succès.

Il ne s’agit plus pour EURORDIS de faire de 2019 l’Année européenne des maladies rares. La Fédération privilégie en revanche les activités qui sensibilisent l’opinion et propulsent les maladies rares en haut de l’agenda des décideurs, par exemple les réseaux européens de référence et les travaux de l’Action conjointe sur les maladies rares RD-ACTION, les nouvelles propositions ou les propositions élargies pour améliorer l’accès des patients aux médicaments, Rare Diseases International ou encore le Comité d’ONG pour les maladies rares, entre autres.

Découvrez la récente déclaration d’EURORDIS sur les maladies rares et les nouvelles évolutions en matière de collaboration européenne, qui permettront d’améliorer le quotidien des patients atteints de maladie rare et de leurs familles.

Un grand merci à celles et ceux qui s’étaient inscrits à la campagne une Année européenne, merci pour leur travail acharné auprès des décideurs politiques.

Si vous souhaitez continuer de sensibiliser l’opinion et d’aider la communauté des maladies rares :

• Participez au programme d’enquêtes EURORDIS Rare Barometer Voices pour faire entendre votre voix ! Votre expérience influencera les décideurs politiques chargés des maladies rares.

• Participez à la Journée internationale des maladies rares.

• Nommez une personnalité à un prix EURORDIS.

• Rejoignez RareConnect.org, la communauté en ligne pour les patients atteints de maladie rare et leurs familles.

• Participez à un webinaire pour les défenseurs des droits des patients.

• Rejoignez un groupe européen de représentants de patients (ePAG).

 

 

 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases