CAPOIRA : Renforcer l'implication des patients dans la recherche

Microscope | microscopio  | Microscópio  | MikroskopDans une société fondée sur le savoir, décideurs et citoyens devraient avoir les moyens de choisir en connaissance de cause parmi le nombre sans cesse croissant de possibilités offertes par les progrès scientifiques et technologiques, précise le programme de travail « Science et Société » de l'UE pour 2006. C'est notamment le cas pour les patients et associations de patients atteints de maladies rares en Europe ; s'ils souhaitent souvent prendre part aux recherches consacrées à leur maladie, ils ignorent toutefois par où commencer, ou ne maîtrisent tout simplement pas les termes employés par les spécialistes. Le projet de Renforcement des capacités des associations de patients en matière de recherche (nom de code : CAPOIRA), financé par la Commission européenne pour une durée de dix-huit mois, a été mis sur pied afin de répondre à ce besoin.

« Le projet CAPOIRA facilitera la mise en place de liens structurels, qui rapprocheront la société civile de la communauté scientifique. A terme, l'objectif visé est de parvenir à un mode d'expression commun et à une compréhension mutuelle », affirme Shane Lynam, qui coordonne le projet pour Eurordis. « Ce projet compte cinq partenaires, dont quatre sont des associations de patients atteints de maladies rares provenant de différents pays : Eurordis, qui dirige le projet, l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, France), co-organisateur ; FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras, Espagne) ; UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare, Italy) ; et RDD (Rare Disorders Denmark). » En outre, le Réseau européen de l'Infrastructure de recherche clinique (ECRIN) est étroitement associé au projet CAPOIRA. Ce dernier vise avant tout à susciter l'implication des associations de défense des patients dans la recherche en accroissant leurs connaissances, leurs compétences et leurs capacités, tant dans le domaine des essais cliniques (privés ou publics, à l'échelle d'un pays ou européens) que dans celui des projets de recherche médicale financés par l'UE (cliniques ou non). Le projet CAPOIRA s'articule autour de deux axes :

  • « Comprendre les protocoles d'essais cliniques » : six sessions de formation dans trois pays (Danemark, Espagne et Italie).
  • « Accéder aux ressources de la recherche sur les maladies rares » : atelier européen de deux jours organisé à Paris les 4 et 5 mai 2007, au même moment et au même endroit que la réunion annuelle Eurordis 2007.

 

Les sessions de formation sur les protocoles d'essais cliniques seront basées sur une version améliorée d'un module préalablement développé par Eurordis et l'INSERM, qui a déjà fait ses preuves en France (en 2004-2005, 12 pills| médicaments | medicaciones | farmaci | medications | Medikationen sessions ont été proposées à 160 représentants de malades issus de 120 associations différentes). L'objectif de ce module est de familiariser les malades et leurs représentants avec le vocabulaire, les termes et les principaux aspects de la médecine fondée sur les preuves et de la recherche clinique. Les sessions seront assurées par deux formateurs, dans la langue du pays concerné. Les participants seront choisis par les partenaires nationaux au projet ; la moitié pourra demander le remboursement de leurs frais.

Pour Yann Le Cam, qui dirige le projet Capoira, « l'objectif à terme est de donner aux malades et aux associations qui les défendent les clés d'une contribution active aux projets de recherche financés par l'UE, et à leur conférer un rôle moteur dans le développement des recherches sur leur propre maladie. Nos efforts visent également à intégrer des représentants d'associations membres d'Eurordis dans les comités d'experts chargés d'examiner les fonds alloués par la Commission européenne à la recherche génétique et aux maladies rares. »

patient | malade | paciente | paziente | Patient |A l'instar des sessions de formation dispensées dans les différents pays, l'atelier européen sera ouvert aux patients atteints de maladies rares, mais aussi répandues. Chaque session nationale accueillera jusqu'à 15 personnes, l'atelier européen accueillant 30 chercheurs en plus des malades. Au total, pas moins de 250 représentants de malades venus de l'Europe tout entière pourront bénéficier des sessions de formation nationales et de l'atelier européen. Ce nombre s'ajoute aux quelque 150 participants aux sessions de formation pilotes organisées en 2007 par l'INSERM en France, consacrées aux thèmes suivants : Bases de données et registres de malades, dépistage génétique et Recherche d'informations médicales fiables sur Internet. A plus long terme, ces sessions de formation seront étendues à toute l'Europe. Depuis 2004, plus de 400 représentants de malades ont participé aux sessions de formation organisées par Eurordis1 . « Nous espérons que ce projet n'est que le préalable à une extension à l'Europe tout entière du renforcement des capacités de recherche pour les malades et les groupes de patients », déclare Fabrizia Bignami, responsable de la coordination de l'atelier européen pour Eurordis. « Si cette expérience s'avère concluante, nous pourrions augmenter substantiellement le nombre des sessions de formations nationales et des ateliers européens. Il est temps de donner aux patients les moyens de constituer leur propre programme de recherche et de participer effectivement à l'élaboration des politiques européennes dans ce domaine. »


1Information sur les essais cliniques, les questions réglementaires européennes en matière de médicaments, la recherche d'informations médicales validées sur Internet, les bases de données et les registres de malades.


Cet article a été publié dans l'édition de décembre 2006 de notre lettre électronique.

Auteur : Jérôme Parisse-Brassens
Traducteur : Trado Verso
Photos : microscope©freefoto.com; médicaments©European School of oncology; malade©Pierre Pasler/Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. - DGM

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/08/2010
 
 
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