Déclaration sur le rapport du PE relatif à la protection des données personnelles

EURORDIS a publié une Déclaration commune appelant les députés européens à s’assurer que le nouveau cadre législatif proposé pour la protection des données personnelles dans l’UE, le Règlement sur la protection des données, n’entrave pas la recherche sur les maladies rares, qui dépend du regroupement de l’information. La Déclaration exhorte à clarifier et à renforcer les dispositions spécifiques portant sur ce point, afin d’établir un cadre européen pour la recherche médicale fructueux, tout en protégeant les données à caractère personnel. Les amendements qui posent problème figurent dans le projet de rapport du député européen Jan Philipp Albrecht (Groupe des Verts/Alliance libre européenne, Allemagne) sur le Règlement relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (Règlement général sur la protection des donnés), publié le 16 janvier 2013.

La Déclaration d’EURORDIS sonne l’alarme, afin d’empêcher que la recherche médicale en Europe soit freinée par l’adoption de mesures disproportionnées de protection des données. Elle plaide aussi pour l’adoption de dispositions spécifiques qui amélioreraient au contraire le recueil et le partage des données, peu nombreuses, sur les maladies rares, afin d’améliorer le diagnostic et le traitement de ces pathologies. Cette Déclaration commune, formulée par EURORDIS au nom de 30 millions de patients en Europe, est soutenue avec force par l’ensemble des sociétés savantes scientifiques et des groupes médicaux concernés en Europe et par les organisations de patients pertinentes en Australie, au Canada, aux États-Unis et en Nouvelle-Zélande.