Deux textes fondateurs pour la politique de l’UE sur les maladies rares

La Communication de la Commission Européenne et la Recommandation du Conseil de l'UE donnent les orientations pour une politique maladies rares européenne commune.

Le 11 novembre 2008, la Commission européenne adoptait la Communication « Les maladies rares : un défi pour l’Europe » en même temps qu’une proposition de Recommandation du Conseil de l’UE adressée au Parlement européen, au Conseil [de l’UE], au Comité économique et social européen et au Comité des régions.

Le 8 juin 2009, le Conseil de l’Union européenne adoptait la Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares. Communiqué de presse.

Ces deux documents sont des textes fondateurs dans l’établissement d’une stratégie exhaustive et intégrée permettant de soutenir les États membres de l’UE sur les questions relatives à l’accès au diagnostic, aux traitements et aux soins pour les personnes atteintes de maladies rares. La Recommandation du Conseil a en outre incité les États membres de l’UE à adopter des stratégies ou des plans nationaux sur les maladies rares.

L’adoption de ces textes couronne un long travail entamé le 27 novembre 2007, lors du lancement par la Direction générale de la santé et des consommateurs de la Commission européenne (DG SANCO) d’une consultation publique concernant une action européenne dans le domaine des maladies rares. Cette consultation avait reçu un nombre de réponses sans précédent. Des centaines de parties prenantes s’étaient investies dans ce processus de consultation publique en vue d’une Communication de la Commission sur les maladies rares. Les associations de patients membres d’EURORDIS se sont largement mobilisées pour rédiger et transmettre des propositions.Lire la contribution d’EURORDIS au projet de Communication.

La Communication de la Commission européenne comme la Recommandation du Conseil de l’UE marquent l’aboutissement d’une série de textes législatifs qui ont préparé la reconnaissance des maladies rares comme priorité de santé publique en Europe et comme domaine dans lequel l’action communautaire apporte une valeur ajoutée unique.

La Recommandation du Conseil formule vingt recommandations spécifiques regroupées en sept grands thèmes stratégiques : plans et stratégies dans le domaine des maladies rares ; définition, codification et recensement des maladies ; recherche ; centres d’expertise et réseaux européens de référence ; rassemblement de l’expertise dans le domaine des maladies rares au niveau européen ; implication des associations dans les actions pour les patients ; financement (des actions et infrastructures).