Digital and Data Advisory Group (DAG)

Recognizing the importance and potential impact on rare disease patients of digital technologies, patient data usage as well as artificial intelligence, EURORDIS identified the necessity of bringing rare disease patients' voices into these fields in order to help shape better tailored, ethical and sustainable solutions.

The Digital and Data Advisory Group (DAG) will pursue all aspects regarding digital policies and procedures and will advise EURORDIS in matters that range from situation assessment to strategic decision making.

The DAG is comprised of 11 volunteer patient advocates nominated for a term of 3 years.

 

 

 

 Name

Organisation

Anne Charlet

Lupus Europe

Menia Koukougianni

Karkinaki Awareness for Childhood and Adolescent Cancer

Stephan Meijer

NVHP

Tanya Collin-Histed

International Gaucher Alliance

Dan Theisen

ALAN - Maladies Rares Luxembourg

Dorica Dan

Romanian Prader Willi Association

José Ángel Aibar

Fundación Síndrome de Dravet (Dravet Syndrome Foundation Spain)

Jana Popova

European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (EAMDA)

Michael Längsfeld

PRO RETINA

Petra Wilson

 

 

 

 

Page created: 19/01/2021
Page last updated: 06/04/2021
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases