Enquêtes d’EURORDIS

Enquête EURORDIS.
Associations de Malades et Recherche :
rôle actuellement joué et priorités futures dans le domaine des maladies rares

researchersLancée par EURORDIS, Fédération Européenne d’associations de malades atteints de maladies rares, cette enquête (Octobre- Novembre 2009) visait à mettre en lumière dans quelle mesure et de quelle manière les associations de malades soutiennent la recherche. Cette enquête était conçue également pour définir, quels domaines de recherche sont prioritaires pour les malades.

En définissant le rôle joué par les associations de malades dans la recherche, les résultants de ce travail contribueront à la définition des grandes lignes de la recherche dans l’Union Européenne. Ils pourront également aider les Alliances Nationales à revendiquer, aux niveaux nationaux, des efforts de recherche plus importants et mieux adaptés.

Dans le champ des maladies rares, 772 associations de malades ont été invitées à remplir un questionnaire en ligne disponible en 6 langues (EN, FR, DE, IT, ES, HU).

Membres ou non d’EURORDIS, 309 associations de malades (taux de réponse de 40%), représentant 110 maladies rares et 1.3 million de malades de 29 pays européens ont répondu.

Ce travail a été réalisé en étroite collaboration entre EURORDIS et le Centre de Sociologie de l’Innovation, (UMR CNRS 7185, Ecole des Mines-ParisTech)

 

ENSEIGNEMENTS CLES:

  • Les associations de malades manifestent un vif intérêt pour la recherche
  • Les associations de malades partagent un important engagement vis-à-vis de la recherche malgré de notables différences en termes de nombre d’adhérents ou de budget.
  • Les associations de malades manifestent leur volonté de collaborer avec les chercheurs, non seulement par des rencontres entre chercheurs, cliniciens et malades, mais aussi en apportant leur soutien logistique et/ou financier aux projets.
  • A elles seules les associations ayant participé à l’enquête ont consacré 13 millions d’euros au soutien à la recherche l’an dernier (ce total ne tient pas compte de l’AFM, Association Française contre les Myopathies dont le budget de recherche annuel propre est de 60 millions d’euros)

 

LES MALADES SOUTIENNENT FINANCIEREMENT LA RECHERCHE

patient groups

  • 37% des associations ont soutenu financièrement la recherche au cours des 5 dernières années
  • Parmi elles la moitié consacre annuellement plus de 30 000 euros et un quart plus de 112 000 euros à la recherche
  • Pour certaines ce soutien dépasse leur propre budget, ce qui signifie qu’elles organisent des collectes spécifiquement dédiées à la recherche
  • Les associations fondées depuis plus de 10 ans consacrent environ la moitié de leur budget à la recherche.

 

Parmi les associations soutenant financièrement la recherche :

  • 70% non seulement soutiennent mais également initient des projets
  • 75% ont participé au frais de fonctionnement de projets définis
  • 54% ont acheté des équipements et 47% ont attribué des bourses à de jeunes chercheurs

 

QUELLE RECHERCHE LES ASSOCIATIONS SOUTIENNENT-ELLES?

  • Les associations financent en premier lieu la recherche fondamentale.
  • Les malades sont naturellement intéressés par tous les aspects de la recherche car ils les concernent tous directement (recherche génétique, thérapeutique, sociale, etc.)
  • Une association sur deux finance la recherche fondamentale et une sur trois la recherche en sciences humaines et sociales : contrairement aux idées reçues qui veulent que les malades ne s’intéressent qu’aux nouveaux traitements, il apparait qu’ils comprennent et soutiennent aussi les projets de recherches de long terme

 

LES MALADES SOUTIENNENT LA RECHERCHE DE DIVERSES MANIERESmap of Europe showing survey results

  • Les associations de malades aident la recherche en tissant des liens entre malades, cliniciens et chercheurs
  • Une association sur deux contribue à l’identification de participants aux essais clinique ou fournit des informations aux éventuels participants à ces essais.
  • Près d’une association sur deux participe à l’élaboration de protocoles d’essais cliniques et à la définition de projets en mettant en lumière les besoins et les attentes des malades
  • Une association sur trois participe à des comités scientifiques institutionnels, ce qui démontre à la fois la reconnaissance croissante de leur légitimité et leur volonté d’un engagement civique dans leur soutien à la recherche

 

Le rôle joué par les associations évolue avec leur âge :

  • Le quart des associations répondant est active depuis plus de 20 ans. Les plus anciennes et les plus grandes associations sont les plus importants soutiens financiers de la recherche, et également les plus satisfaites des résultats obtenus
  • les plus jeunes et plus petites associations (un quart des associations répondantes a moins de 5 ans d’existence) sont déjà très actives, principalement au travers de contributions non-financières et manifestent leur désir de coopération étroite avec les chercheurs

 

LES PRIORITES DES MALADES

  • Les malades désignent la recherche clinique, diagnostique et thérapeutique, comme la première priorité de financement public. On peut noter que, cette expression de priorité ne coïncide pas exactement aux propres soutiens financiers des associations qui financent principalement la recherche fondamentale et épidémiologique
  • Les associations de malades jouent un rôle original en identifiant certains manques, et en soutenant les phases initiales de projets repris ensuite par les secteurs public ou privé.

 

LES OBSTACLES RENCONTRES

  • Selon les malades, les deux principaux obstacles aux progrès de la recherche sont le manque de chercheurs et cliniciens spécialisés dans les maladies rares et une insuffisante coordination entre eux. Bien que la plupart des obstacles soit liés à la rareté des maladies, les malades désignent également des problèmes d’organisation : manque de coordination, manque d’approche multidisciplinaire

 

handshakeJETER UN PONT DANS LES RELATIONS ENTRE MALADES ET CHERCHEURS

  • Les relations avec les chercheurs sont excellentes pour les associations les plus importantes, les plus anciennes et les plus riches, comme dans les domaines des myopathies ou de la mucoviscidose.
  • Pour les plus jeunes, aux budgets plus limités, leur soutien enthousiaste à la recherche semble moins bien partagé par les chercheurs, plus réticents à collaborer avec elles
  • Cette situation ne doit pas être considérée comme immuable mais au contraire encourager à accélérer le cercle vertueux: plus de collaborations entre associations et chercheurs, meilleures relations, plus grande confiance réciproque, et donc plus de collaborations
  • En pratique il importe de répondre à l’attente des petites et des jeunes associations de rapprochements avec la communauté des chercheurs.

 

CONCLUSIONS

  • Dans le champ des maladies rares, Les associations de malades jouent un rôle important de catalyseurs de la recherche dans leurs pathologies respectives.
  • Leur connaissance vécue de la maladie et l’expertise qu’ils en retirent placent les patients dans une position stratégique vis-à-vis de la recherche. Embrassant ses différents domaines (de la recherche fondamentale à la recherche thérapeutique, de la génétique aux sciences humaines et sociales), ils sont particulièrement à même de détecter les possibles applications thérapeutiques de découvertes fondamentales et a contrario de relever d’éventuelles faiblesses de la recherche translationnelle.
  • Les associations défendent un modèle de recherche où recherche fondamentale et thérapeutique sont conduites de front, et se nourrissent mutuellement lors de partenariats entre chercheurs, cliniciens et malades.
  • Bien évidemment et malgré leur enthousiasme et leur compréhensible motivation, les associations de malades n’ont ni le désir ni les moyens de piloter et de soutenir l’ensemble de la recherche. Elles ne souhaitent pas se substituer aux institutions publiques mais apportent leur soutien spécifique :
  • En identifiant les domaines délaissés et en aidant, financièrement ou logistiquement, les phases initiales de projets de recherche repris ensuite par les secteurs publics ou privés
  • En apportant leur connaissance unique de chaque maladie, et en établissant entre chercheurs et malades les liens de confiance indispensables à une recherche clinique efficace.

 

Une synthèse de cette enquête a été présentée à l’occasion du « Rare Disease Day 2010 » (Bruxelles 1er mars 2010)

 


Auteur : Paloma Tejada
Photos: representants de malades avec des parapluies, carte d'Europe © Eurordis;  3 chercheurs, poignée de main ©iStockphoto.com

 

Page created: 09/04/2010
Page last updated: 08/03/2016
 
 
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