Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare

Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie rare ?

Donnez votre avis sur le future de votre maladie rare !

Participez maintenant

 

Répondre à ce questionnaire ne prend pas plus de 15 minutes et permettra à EURORDIS de recueillir votre opinion sur le futur de votre maladie rare. Cette enquête nous permettra de faire entendre notre voix auprès des décideurs politiques, en nous appuyant sur des faits et sur des chiffres, pour que l'opinion des personnes vivant avec une maladie rare soit prise en compte pour définir leur futur.

 

Le but est de faire entendre les besoins spécifiques des personnes vivant avec une maladie rare pour les 10 prochaines années et de proposer des solutions concrètes pour améliorer leur quotidien.

En recueillant vos besoins et vos préférences quant à l'accès aux soins des malades, aux priorités de la recherche médicale et sociale ou au dépistage précoce des enfants, nous pourrons mieux comprendre comment concevoir le futur des personnes vivant avec une maladie rare.

Cette enquête fait partie du projet prospectif Rare 2030. Pour plus d'informations, rendez-vous sur rare2030.eu

 

Nous partagerons les résultats de cette enquête avec vous et avec les décideurs politiques (à qui nous ne communiquons aucune réponse individuelle). Vos coordonnées et toute trace écrite de vos réponses au cours de cette étude seront enregistrées de façon sécurisée, seule l’équipe de chercheurs y aura accès.

 

Si, au cours de votre participation à l’enquête, vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org

 

Boîte à outil pour la diffusion de l'enquête Rare 2030

Parlez-en autour de vous pour encourager vos membres et votre réseau à se faire entendre en répondant à l'enquête. Vous pouvez utiliser le kit de communication de cette enquête, accessible ici:  eurordis.org/rare2030surveytoolkit

Page created: 02/12/2020
Page last updated: 02/12/2020
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases