European Public Affairs Committee (EPAC)

The EURORDIS European Public Affairs Committee (EPAC) was created on 27 March 2004 to provide support to the advocacy activities of EURORDIS. It is a permanent internal Committee whose members have an official mandate to represent our organisation.

The EPAC has three main purposes:

  • To share information on latest European policies affecting rare diseases, from research to health care and services  
  • To discuss views and seek support from other EURORDIS colleagues
  • To determine the position of EURORDIS on specific issues

 

The EPAC is co-chaired by the President of EURORDIS and the Chief Executive Officer. The EPAC members communicate via emails on a regular basis in order to react promptly to advocacy issues affecting rare disease patients. They adopt positions by consensus. The positions of the EPAC are submitted to the Board who adopt all official positions and documents.

Composition of the EPAC:

 

 

Page created: 08/05/2014
Page last updated: 23/05/2017
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases