EURORDIS en bref

Alliance unique à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 812 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.

En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes
les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique ainsi que de services aux patients.

EURORDIS soutient la création et le développement d'alliances nationales de maladies rares et de maladies spécifiques,  de fédérations et de réseaux européens.

Le financement d’EURORDIS se fait via ses membres, l'AFM - Téléthon, la Commission Européenne, de certaines fondations privées  et  le secteur de la santé. EURORDIS a été créé en 1997.

eurordis brochure
Télecharger la brochure

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 20/06/2018
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases