- A propos d'EURORDIS
- Les Maladies Rares
- Politique de l’UE
- Médicaments Orphelins
- Qu'est ce qu'un «médicament orphelin» ?
- Encourager la mise au point de nouveaux medicaments
- Désignation des médicaments orphelins
- Rendez vos médicaments plus sûrs
- Usage Compassionnel
- Le rôle d'EURORDIS
- L’implication des représentants des patients
- Accès aux médicaments orphelins
- Évaluation des technologies de la santé
- Liste des dernières désignations et autorisations de mise sur le marché de médicaments orphelins
- Vivre avec une Maladie Rare
- Services & Formations
- Participez
- Actualités & Evènements
EURORDIS en bref
Alliance unique à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 837 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes
les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique ainsi que de services aux patients.
EURORDIS soutient la création et le développement d'alliances nationales de maladies rares et de maladies spécifiques, de fédérations et de réseaux européens.
Le financement d’EURORDIS se fait via ses membres, l'AFM - Téléthon, la Commission Européenne, de certaines fondations privées et le secteur de la santé. EURORDIS a été créé en 1997.
 Télecharger la brochure |
eNews connexes :
Reseaux Sociaux
 |
 |
 |
 |
Découvrez les actualités de la communauté des maladies rares !Nous adhérons aux principes de la charte HONcode.
Nous sommes reconnaissants pour le soutien financier du site EURORDIS par :
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS