EURORDIS InfoHub

EURORDIS Infohub

L’InfoHub EURORDIS aide les patients et leurs familles à obtenir sur les maladies rares des informations simples et fiables. L’InfoHub répond à trois grandes questions : comment trouver sur Internet des informations de qualité sur les maladies rares ? Où trouver, sur Internet, ces informations de qualité ? Et comment accéder aux résultats de recherche ? D’où la création d’un outil fondé sur l’indexation de sites web d’associations de patients affiliées.

L’InfoHub propose également une sélection de plus de 40 ressources en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins, chacune accompagnée d’une brève description. Il s’agit d’offrir aux patients et à leurs familles un large éventail de sources d’informations utiles et fiables, classées par catégories pour une navigation plus aisée. Cette sélection de sites web s’appuie sur des critères définis et adoptés officiellement par EURORDIS.

Les recherches sur le web peuvent produire un volume considérable d’informations souvent non pertinentes ou non fiables. Pour remédier à ce problème, l’InfoHub EURORDIS comprend un moteur de recherche personnalisé sur les maladies rares. Les résultats obtenus avec ce moteur de recherche proviennent de sites Internet sélectionnés par EURORDIS. Il s’agit en particulier des sites d’associations de patients membres d’EURORDIS ou de sites de référence reconnus, comme le portail pan-européen orpha.net sur les maladies rares et les médicaments orphelins ou encore l’agence de recherche médicale des États-Unis NIH.

Le service mis en place comprend des tutoriels, qui visent à optimiser la recherche et l’évaluation d’informations médicales sur Internet, plus particulièrement concernant les maladies rares. Ces vidéos montrent notamment comment exploiter au mieux les options de recherche sur Google, comment chercher des bases de données sur les maladies rares, et comment évaluer les informations trouvées sur Internet dans le domaine de la santé. Les tutoriels expliquent aussi l’utilisation de différents outils de veille, permettant de garder ses connaissances à jour.

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
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