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EURORDIS Membership Meeting 2015 Presentations
The EURORDIS Membership Meeting took place on 28, 29, 30 May 2015 in Madrid, Spain.
General Assembly
The General Assembly was followed by the EURORDIS Membership Meeting 2015 (EMM), with Capacity Building workshops.
Presentations
Plenary session: 29/05/2015
European Reference Networks for rare diseases (ERN)
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A short overview of the long and winding road to the current position, and of future challenges, Yann Le Cam
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The state of the art on ERNs at EU level, Matt Johnson, Healthcare and Research Director, EURORDIS
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What can patients expect from European Reference Networks? Why is it important for patients to be involved? Birthe Holm, Rare Disorders Denmark & EURORDIS
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“Ideals vs reality” panel discussion with Birthe Holm, Rare Diseases Denmark & EURORDIS; Dorica Dan, Rare Diseases Romania & EURORDIS; and Matt Johnson
Plenary session: 30/05/2015
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Inspiration from national conferences: an overview of successes in national rare disease strategies: Vlasta mazek, EUROPLAN Advisor
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Best practices in governance and monitoring of National Plans/Strategies, Lene Jensen, EUROPLAN Advisor
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Inspiration from national conferences: an overview of successes in national rare disease strategies – all topics of good practice, Dorica Dan, EUROPLAN advisor
Workshop 1: Research
Positive examples of initiatives at a national level
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France: Roseline Favresse, French Foundation for Rare Diseases
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Spain: Dr. José Maria Millán, CIBERER, Spain
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UK: Rare Diseases Translational Research Collaboration, Dr. Marijcke Veltman, Operational Director, NIHR Rare Diseases Translational Research Collaboration
Workshop 2: Access to Orphan Medicinal Products, treatment and care
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Inspiring actions and good measures from national plans/strategies and EUROPLAN national conferences, Flaminia Macchia
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First results of Access campaign survey, Rob Camp, DITA Task Force
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Engaging patients: CHMP Benefit Risk Evaluation and HTA Early Dialogues, François Houÿez, Treatment Information and Access Director, Health Policy Advisor, EURORDIS
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Off-label use and the information needs of patients with rare diseases, François Houÿez, Treatment Information and Access Director, Health Policy Advisor, EURORDIS
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How can we better prevent and manage medicines shortages? How can we better inform the public? François Houÿez, Treatment Information and Access Director, Health Policy Advisor, EURORDIS
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EURORDIS advocacy main messages to improve access: key concepts & new European processes integrating national and European levels, Yann le Cam, EURORDIS
Workshop 3: Centres of Expertise
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Inspiring actions and good measures from national plans/strategies and EUROPLAN national conferences, Matt Johnson
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European perspective: review of quality of Centres of Expertise undertaken in WP4 of the Joint Action , Francesc Palau, CIBERER, Spain
Diversity of national landscapes for Centres of Expertise, 3 case studies:
- Denmark: Lene Jensen, Rare Diseases Denmark, Denmark
- France: Paul Gimenes, Alliance Maladies Rares, France
- Portugal: Marta Jacinto, Aliança Portuguesa de Associaçiones das Doenças Raras, Portugal
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Patient organisations as part of the accreditation process of Centres of Expertise, Cor Oosterwijk, VSOP, Netherlands
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Patient organisations involvement in the development of care pathways, guidelines, transition from childhood to adult care, Amanda Bok, European Haemophilia Consortium
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A national perspective: experience of a national network from the UK on Centres of Expertise for neurofibromatosis , Dr Susan Huson, National Lead and Geneticist, UK
Workshop 4: Social Policy
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How member states and the Commission Expert Group are addressing social challenges in rare diseases, Raquel Castro
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Social policy proposals at the Spanish national EUROPLAN conference, Alba Ancochea Díaz, FEDER
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Care pathways: the experience of Sweden, Veronica Wingstedt de Flon, NFSD - Swedish National Agency for Rare Diseases , Sweden
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The role of patient organisations: case study of the Croatian Alliance for Rare Diseases, Vlasta Zmazek
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The role of case managing teams: case study of PRIOR, Prof. Dominique Bonneau, PRIOR, Maladies Rares, France
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La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
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