EURORDIS Membership Meeting 2015 Presentations

EURORDIS Membership Meeting 2015The EURORDIS Membership Meeting took place on 28, 29, 30 May 2015 in Madrid, Spain.

General Assembly

 

The General Assembly was followed by the EURORDIS Membership Meeting 2015 (EMM), with Capacity Building workshops.

Presentations

Plenary session: 29/05/2015

European Reference Networks for rare diseases (ERN)

Plenary session: 30/05/2015

Workshop 1: Research

Positive examples of initiatives at a national level

From patient empowerment to an open scientific community, the experience of “Determinazione Rara” in Italy, Sara Casati, UNIAMO, Italy 

E-Rare-3 - Project presentation, role of EURORDIS, opportunities for members, Mathieu Boudes, Operations and Projects Manager, EURORDIS 

Good examples and presentation of scenarios of coordination between POs and national funding agencies, Stephanie Robertson, Canadian Institutes of Health Research (CIHR), Canada


Workshop 2: Access to Orphan Medicinal Products, treatment and care

 

Workshop 3: Centres of Expertise

Diversity of national landscapes for Centres of Expertise, 3 case studies:
- Denmark: Lene Jensen, Rare Diseases Denmark, Denmark
- France: Paul Gimenes, Alliance Maladies Rares, France
- Portugal: Marta Jacinto, Aliança Portuguesa de Associaçiones das Doenças Raras, Portugal

Workshop 4: Social Policy

Page created: 08/06/2015
Page last updated: 27/03/2018
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases