EURORDIS Open Academy

Véritables experts de leurs maladies, les patients peuvent apporter une précieuse contribution pour façonner une recherche, des mesures d’action publique et des services qui aient du sens pour les maladies rares.

En dispensant des formations, EURORDIS renforce leurs capacités, veillant à ce qu’ils aient l’assurance et les connaissances nécessaires pour nourrir de leur expertise les discussions menées avec les décideurs, les industriels et les scientifiques sur les soins de santé, la recherche et l’élaboration de médicaments.

EURORDIS met également en lien les stagiaires de ses formations et des organisations comme l’Agence européenne des médicaments (EMA), où les patients formés participent activement à de nombreuses activités, notamment à la formulation d’avis scientifiques.

L’EURORDIS Open Academy

L’EURORDIS Open Academy (Académie ouverte EURORDIS) comprend l’EURORDIS Summer School, l’EURORDIS Winter School, l’EURORDIS Digital School et l’ePAG Capacity-Building Programme.

Cette Open Academy vise à renforcer les capacités des représentants de patients atteints de maladie rare dans leur ensemble, ainsi qu’un certain nombre de chercheurs et cliniciens.

Pour leur majorité en anglais, les programmes de l’Open Academy allient formations en ligne et en présentiel, durant lesquelles les patients se voient expliquer des concepts clés et la terminologie correspondante, suivent des master classes, analysent des cas d’étude et apprennent mutuellement les uns des autres. Ces programmes ont pour objectif de renforcer les capacités des représentants de patients pour qu’ils puissent participer plus concrètement à la recherche, à l’élaboration de mesures d’action publique et à la mise en place de services à destination des patients. Tous les programmes de l’Open Academy prévoient aussi une accréditation des participants.
L’Academy est dite ouverte car tous les modules de formation en ligne sont disponibles gratuitement sur le site Internet d’EURORDIS. Quiconque veut renforcer ses capacités peut ainsi le faire librement. Chaque programme est accessible aux patients, mais aussi à divers professionnels de santé, notamment à des chercheurs en médecine et en sciences sociales, à des cliniciens et à des partenaires EURORDIS participant à des projets numériques. Certains programmes sont également ouverts à des participants internationaux ou à des participants non concernés par les maladies rares.
Pour participer aux formations en présentiel, les personnes intéressées doivent soumettre leurs candidatures, qu’un comité étudie ensuite. Le financement est pris en charge en partie par les stagiaires, en partie par EURORDIS, qui octroie des bourses pour garantir l’égalité des chances.
EURORDIS entretient également des relations continues avec les anciens stagiaires de l’Open Academy par le biais d’échange d’informations et d’expériences, de soutien mutuel et de webinaires réguliers.

L’EURORDIS Open Academy fonctionne en toute indépendance, évitant tout conflit d’intérêt, notamment au niveau de la conception et du contenu du programme, mais aussi de l’équipe enseignante et des mécanismes de financement.

L’EURORDIS Summer School

Depuis son lancement en 2008, l’EURORDIS Summer School (Université d’été d’EURORDIS) a lieu chaque année à Barcelone. Une semaine de formation en présentiel est associée à 7 modules de formation en ligne (modules accessibles à tous gratuitement). Cette formation vise à transmettre aux patients et aux chercheurs les connaissances et les compétences nécessaires pour devenir expert en recherche-développement des médicaments. Plus de 20 formateurs de l’EURORDIS Summer School interviennent chaque année.

À ce jour, ont participé à cet événement : plus de 400 stagiaires issus de plus de 40 pays et représentant plus de 75 maladies. Grâce à la mise en relation assurée par EURORDIS, les anciens stagiaires sont devenus membres de comités à l’EMA et participent à des activités en lien avec l’EUnetHTA (European Network of HTA agencies).

En savoir plus sur l’EURORDIS Summer School et suivre gratuitement les modules en ligne sur les thèmes suivants :

• Recherche médicale
• Éthique
• Le cadre réglementaire
• L’Agence européenne des médicaments
• Évaluation bénéfices-risques et pharmacovigilance
• Accès au marché

L’édition espagnole de l’EURORDIS Summer School

Une version espagnole de l’Université d’été a également été lancée en 2017. C’est le vif intérêt de représentants de patients hispanophones qui a conduit à l’organisation de cette version espagnole, en parallèle de la version en anglais. Sa première édition a accueilli 43 participants de nombreuses régions d’Espagne, ainsi que d’Amérique centrale et d’Amérique du Sud.

L’EURORDIS Winter School

Nouveauté de 2018, l’EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Université d’hiver EURORDIS sur l’innovation scientifique et la recherche translationnelle) veut aider les participants à mieux comprendre comment la recherche préclinique se traduit en de réels bénéfices pour les patients.

La première édition de la version en présentiel aura lieu en mars à Paris. Le programme couvrira des thèmes divers, dont l’histoire de la génétique, le diagnostic et la réaffectation des médicaments. Son volet en ligne sera mis gratuitement à la disposition de tous.

L'EURORDIS Digital School

L’EURORDIS Digital School (Université numérique EURORDIS) sera elle aussi lancée en 2018. Composée de webinaires et de deux sessions en présentiel par an, la Digital School forme jusqu’à 25 participants (représentant des maladies rares ou non) à la meilleure façon d’utiliser les réseaux sociaux pour renforcer le profil d’une organisation de patients. Cette école numérique dispense aussi des conseils pratiques pour savoir mettre en place une campagne de sensibilisation. La première édition de la version en présentiel aura lieu à l’automne 2018.

Programme de renforcement des capacités des représentants ePAG

EURORDIS a créé les groupes européens de représentants de patients (ePAG) pour veiller à ce que la voix des patients soit entendue durant le développement des réseaux européens de référence (ERN).

EURORDIS continue de développer son programme de renforcement des capacités pour les quelque 200 représentants ePAG, en mettant l’accent sur trois niveaux/

les représentants ePAG qui expriment les points de vue des membres de leur ePAG auprès de leur comité ERN respectif ;
les représentants ePAG impliqués dans des groupes ERN thématiques ;
les quelque 200 représentants ePAG impliqués dans les 24 ERN

Pour en savoir plus, écrivez à lenja.wiehe@eurordis.org.