EURORDIS Partenaires dans un nouveau projet

EPIRARE est un nouveau projet qui vise à «forger un consensus et des synergies pour favoriser l’enregistrement des patients atteints de maladie rares au niveau européen». Portant sur une durée de trente mois, il est financé par la DG Santé et consommateurs de la Commission européenne et coordonné par l’ISS (Istituto Superiore di Sanità) du ministère italien de la Santé. EURORDIS compte parmi les onze partenaires de ce projet.

Le principal objectif d’EPIRARE est de préparer le terrain pour l’éventuelle création d’une plateforme européenne destinée à collecter des données sur les patients atteints de maladie rare. Pour cela, le projet s’attachera à traiter les questions réglementaires, éthiques, techniques et financières liées au développement des registres de patients atteints de maladie rare.

EPIRARE vise aussi à définir quels scénarios peuvent être proposés pour le partage de données communes, pour une gouvernance impliquant toutes les parties concernées, et pour assurer la pérennité du système d’enregistrement des patients. Ce travail est un préalable indispensable à l’élaboration de la future politique européenne en la matière de collecte et utilisation de données sur le malade. EURORDIS contribuera aussi à répertorier les registres existants et étudiera les besoins et les attentes des patients dans ce domaine.

EURORDIS souhaite la bienvenue à Monica Ensini, récemment recrutée pour gérer l’implication d’EURORDIS dans ce projet et pour porter la voix des patients européens dans le domaine des registres. Monica est italienne, elle a un PhD en neurobiologie de l’Ecole Normale Supérieure de Pisa et a fait un post doctorat à Columbia University aux Etats Unis. Elle rejoint la Plateforme Maladies Rares forte de son expérience à Institut Jacques Monod(CNRS) et la Fondation Téléthon Italia.

Page created: 20/05/2011
Page last updated: 09/06/2011
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases