EURORDIS Réunion des Membres 2011 Amsterdam

Donner plus de poids aux défenseurs des malades dans les plans nationaux pour les maladies rares

Casa 400 Amsterdam
  Amsterdam 2011

« Pas de politique sans nous ». Tel semblait être le mot d'ordre des défenseurs des malades qui se sont rassemblés du 12 au 14 mai 2011 à Amsterdam aux Pays-Bas à l'occasion de la réunion annuelle des membres d'EURORDIS. Cet événement, intitulé « La voix des patients atteints de maladies rares dans les plans nationaux », a attiré près de 250 participants de 30 pays qui ont discuté du rôle des associations de patients consacrées aux maladies rares dans la promotion des stratégies et des plans nationaux. Des délégués sont venus de toute l'UE, mais aussi d'autres régions du continent européen, notamment de Croatie, de Géorgie, d'Ukraine et, en grand nombre, de Russie. Des représentants d'associations venus des États-Unis, du Canada et même du Mexique ont également pris une part active à la réunion.

Voir les présentations...

Près de 250 participants ! Voir les photos ...

Le premier jour, toutes les alliances nationales ont présenté les progrès réalisés dans le développement de leur plan national pour les maladies rares. Elles ont également rendu compte de la Journée des maladies rares 2011 « Rares mais égaux devant la maladie » et ont sélectionné le thème de l'année prochaine : la solidarité. Les discussions ont souligné la réussite de la synergie stratégique entre les actions de sensibilisation de la Journée des maladies rares et les plans nationaux sur les maladies rares. Les participants ont décidé de mettre en œuvre des mesures supplémentaires pour coordonner les efforts entre EURORDIS et les alliances nationales sur la transposition au niveau national de la directive de l'UE relative aux soins transfrontaliers.

En marge de la réunion, l'Alliance néerlandaise sur les maladies génétiques (VSOP) et le Comité directeur néerlandais sur les médicaments orphelins ont tenu une conférence nationale des défenseurs des malades pour discuter de l’avancement de leur plan national pour les maladies rares, qui a pris une tournure décevante et progresse lentement. La deuxième journée de la conférence, qui a accueilli un public bien plus fourni, a été l'occasion de rendre compte du travail effectué pour encourager l’élaboration, l’adoption et l’application des plans nationaux sur les maladies rares dans tous les États membres d'ici 2013. Une attention particulière a été portée aux principaux résultats et aux orientations futures du projet EUROPLAN ainsi qu'aux résultats des quinze conférences nationales consacrées aux plans nationaux sur les maladies rares, qui ont eu lieu au second semestre 2010. Le rôle des patients dans le développement du plan national sur les maladies rares a été illustré par les expériences française et portugaise. À la fin de la journée, une table ronde animée par Antoni Montserrat, responsable scientifique en charge de la politique de santé publique sur les maladies rares à la Commission européenne, a été l'occasion de soulever des questions importantes, notamment : comment faire pression sur les ministères pour qu'ils mettent en œuvre les plans nationaux ? Comment assurer le suivi de leur mise en place ? Comment adapter les plans aux réalités nationales et à la taille du pays ?

Le troisième jour, les délégués se sont répartis dans différents ateliers pour discuter de mesures fondamentales, de bonnes pratiques et d'expériences concrètes dans les domaines clés de la politique sur les maladies rares dans les divers pays. Beaucoup de participants ont eu du mal à choisir entre les ateliers sur le dépistage néonatal, les centres d'expertise et les réseaux de référence européens, les registres de patients, les services sociaux spécialisés, la formation des médecins et la prévention

Ces ateliers de renforcement des capacités visaient à fournir aux représentants des patients des informations utiles qui viennent appuyer leurs actions de défense. Ils ont été élaborés en partenariat avec des projets existants et/ou des organisations, notamment le projet sur le dépistage néonatal, le projet EPIRARE et la Fédération internationale du Spina Bifida et de l'Hydrocéphalie. Tous les ateliers ont soulevé le problème de l'intégration de ces questions primordiales aux stratégies et plans nationaux. Les quinze conférences nationales sur les plans nationaux pour les maladies rares ont fourni des commentaires sur tous les sujets abordés.

Ces trois journées ont été l'occasion pour les représentants des malades de se réunir, mais aussi de rencontrer des représentants du monde de l'industrie, de la recherche et de l’action publique, dans le contexte plus informel du programme social. Tous les participants ont apprécié le dîner d'accueil organisé dans la magnifique roseraie « Rosarium » et ceux qui sont restés jusqu'au dimanche ont été invités à une croisière sur les célèbres canaux d'Amsterdam.

« Je ne sais vraiment pas pourquoi cela fait si longtemps que je n'ai pas participé à une réunion des membres d'EURORDIS. Mais maintenant, je ne suis pas prêt d'oublier pourquoi je dois y assister, déclare Wills Hughes-Wilson, directeur exécutif chez Genzyme. Cette réunion était pédagogique, divertissante, fluide et bien organisée, et elle nous a rappelé qu'une communauté était unie derrière un même objectif. »

Dimitrios Synodinos
  Dimitrios Synodinos

Assemblée générale

L'Assemblée générale est un élément important de la réunion annuelle des membres d'EURORDIS. Cette partie de la rencontre, organisée le vendredi matin, était réservée aux membres et elle a été l'occasion pour eux d'élire leurs représentants. Dimitrios Synodinos de l'Alliance grecque pour les maladies rares (PEPSA) a été élu pour la première fois au Conseil d'administration. Torben Gronnebaek (Danemark), Dorica Dan (Roumanie) et Rosa Sanchez de Vega (Espagne) ont été réélus pour un mandat de trois ans. Après avoir présenté le rapport financier et le rapport d'activité d'EURORDIS 2010, les participants ont engagé une discussion animée, illustrant le soutien considérable apporté aux activités, en cours et à venir, de l'organisation, qui consistent notamment à poursuivre l'amélioration du partage d'informations, du réseautage et de l'échange d'expériences, mais aussi du renforcement des capacités des défenseurs des malades dans les stratégies nationales pour les maladies rares.


Cet article a été publié une première fois dans l’édition de juillet 2011 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur: Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS

Page created: 18/06/2011
Page last updated: 08/02/2012
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases