EURORDIS TV

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EURORDIS TV rassemble sur un même espace les meilleures vidéos en rapport avec les maladies rares. Cet espace est organisé en rubriques spécifiques : Actualités ; Vivre avec une maladie rare ; Groupes de patients ; Expliquer les maladies rares ; Recherche ; Médicaments orphelins ; Politique de santé ; Journée internationale des maladies rares ; Événements EURORDIS ; enfin Vidéos autres qu’en anglais.

Les vidéos publiées sur EURORDIS TV peuvent être partagées sur Facebook ou Twitter ou être intégrées à un site web ou à un blog. Nous vous encourageons à partager des vidéos sur les réseaux sociaux ou au sein de votre groupe de patients. Chaque semaine, une nouvelle « Vidéo de la semaine » est mise en avant sur la page d’accueil d’EURORDIS, dans son eNews hebdomadaire et sur ses comptes Facebook et Twitter. Si vous, votre association de patients ou quelqu’un de votre entourage avez une vidéo pour EURORDIS TV, n’hésitez pas à nous écrire à tv@eurordis.org.

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Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases