Fédérations européennes sur les maladies rares

Qu’est qu’une Fédération européenne ?

Une Fédération européenne est un réseau d’associations nationales de patients dédié à une maladie rare spécifique.

Que peut faire une Fédération européenne ?

Faciliter les contacts entre les personnes de différents pays et de différents horizons culturels atteintes de la même maladie, pour qu’elles puissent apprendre les unes des autres, sur leur vécu au quotidien ou d’autres questions, se prodiguer mutuellement conseils et soutien, se lier d’amitié.
Rassembler et publier des informations sur la maladie en question à l’échelle internationale.
Recueillir des données (adresses, informations sur les différentes structures et procédures des organismes nationaux, etc.).
Créer un site Internet commun + réseauter – « l’union fait la force » !
Coopérer avec des professionnels de santé, réseauter auprès d’eux et les former : les réseaux de patients peuvent renforcer la coopération entre des groupes de professionnels qui n’ont pas l’habitude de travailler ensemble.
Réaliser des projets communs (échanges entre jeunes, camps d’été, colloques, réunions de consensus et conférences).
Définir des normes de soins, de rééducation et de traitement communes.
Créer ou développer des centres d’expertise – à l’échelle nationale ou européenne (réseaux de centres d’expertise).
Défendre des intérêts politiques communs à l’échelle européenne (ou internationale).
Encourager la recherche sur tous les aspects de la maladie.
Transférer les connaissances, les équipements, faciliter l’accès aux traitements et soutenir les personnes atteintes de maladie rare dans les pays peu développés.
Appuyer des groupes nationaux plus réduits dans leur mise en place d’une organisation.
S’échanger des « exemples de bonnes pratiques » et des recommandations sur certaines procédures (relations publiques, collecte de fonds, organisation de conférences).
Collaborer avec l’Agence Européenne des Médicaments, qui n’implique que les Fédérations européennes.

Fédérations européennes et internationales actuellement membres d’EURORDIS

Conseil des Fédérations européennes sur les maladies rares

Le Conseil permet aux Fédérations européennes de maladies rares de :

Partager des informations et des expériences sur les activités et les thèmes qu’elles peuvent avoir en commun à propos des différentes maladies rares dont elles s’occupent à l’échelle européenne.
Discuter et mettre en œuvre des activités communes au sein d’EURORDIS.
Déployer ou renforcer leurs capacités en tant que Fédérations européennes regroupant des associations de patients de différents pays, consacrées à des maladies ou à des groupes de maladies différents.
Faire entendre leur voix au niveau européen sur les maladies auxquelles elles se consacrent.
Pour combattre – directement ou indirectement – les effets de la maladie sur la vie des personnes qui en sont atteintes et celle de leur famille.

Objectifs spécifiques :

1. Créer et développer le Conseil des Fédérations européennes sur les maladies rares

Le Conseil des Fédérations européennes de maladies rares constitue une plateforme où échanger expériences et informations entre fédérations dédiées à des maladies ou à des groupes de maladies différents. Il fait le lien entre EURORDIS et les membres des fédérations. Il recherche des synergies afin de renforcer la capacité d’action de ces membres.

2. Participer chaque année à la Journée internationale des maladies rares

Chaque Fédération européenne sera invitée à participer à la mise en œuvre de la Journée internationale des maladies rares. Le thème et l’approche retenue pourront être adaptés aux besoins spécifiques à chaque maladie.
Tous les membres du réseau des Fédérations européennes de maladies rares seront invités à conjuguer leurs efforts avec ceux d’EURORDIS en vue des préparatifs de la Journée des maladies rares à Bruxelles.

3. Participer au projet Rare!Together

Le projet Rare!Together a été lancé par EURORDIS en 2008, avec l’appui de la Fondation Medtronic et de la DG Sanco, via la subvention de fonctionnement OPERA, afin de soutenir la création de nouvelles Fédérations européennes de maladies rares ou le développement des Fédérations débutantes. Le projet vise aussi à rassembler, sur RareTogether, une base de connaissances utile à tous les réseaux et à toutes les fédérations.
Découvrez plus en détail ce programme et les opportunités qu’il offre.

4. Encourager les réseaux européens de référence de centres d’expertise sur les maladies rares et collaborer avec eux

Le Conseil des Fédérations européennes de maladies rares constituera un forum où collaborer activement avec les réseaux européens de référence de centres d’expertise sur les maladies rares existants et à venir. Au sein de ce conseil, les Fédérations européennes pourront :

S’appuyer sur la Déclaration pour faire prendre conscience du besoin de réseaux européens de référence pour chaque maladie ou groupe de maladies
Échanger des informations et des expériences sur leur collaboration avec les réseaux européens de référence
Lancer de nouvelles demandes de réseaux européens de référence ou élaborer des partenariats en vue de ces demandes
Développer des outils communs pour renforcer la collaboration entre les réseaux européens de référence et les Fédérations européennes de maladies rares : réunions annuelles des réseaux européens d’associations de patients en marge de celles des réseaux européens de référence ; renforcement des capacités des défenseurs des patients dans les domaines suivants : bases de données et registres, essais cliniques et développement des médicaments, réglementation européenne, recherche, information ; élaboration de recommandations en matière sociale ; centres d’accueil temporaires ; programmes de récréation thérapeutique, etc.
Développer des outils communs pour améliorer la communication et inciter les patients et leurs familles à utiliser activement les réseaux européens de référence et le Conseil des Fédérations européennes : communautés de patients en ligne, numéros d’appel européens , brochures à destination des patients et de leurs familles, évaluation par les patients, etc.

5. Encourager les projets de recherche européens et y collaborer

Le réseau de Fédérations européennes de maladies rares constituera un forum destiné à :

Promouvoir les priorités de recherche sur les maladies rares axées sur les patients
Diffuser des informations sur les priorités de la recherche et sur ses instruments dans le domaine des maladies rares
Échanger des informations sur le développement et la gestion des projets de recherche ou sur les partenariats avec des projets de recherche
Identifier les bonnes pratiques et les diffuser pour rapprocher patients et chercheurs et renforcer la capacité des patients à jouer un rôle actif en la matière