Fiches d’information d’EURORDIS

Les Fiches d’information EURORDIS sont conçues pour fournir aux représentants de patients atteints de maladie rare un outil facile à utiliser qui facilite leur participation au processus de définition des politiques nationales et européennes.

Les fiches d’information constituent des documents de référence qui résument brièvement les principaux éléments définis dans la Communication de la Commission européenne Les maladies rares : un défi pour l’Europe et dans la Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares. Les fiches d’information peuvent aider les représentants de patients à contribuer activement à la prise en compte de ces recommandations essentielles dans les stratégies et les plans nationaux en cours d’élaboration dans les États membres de l’Union européenne, ainsi qu’à la définition d’autres politiques.

Chaque fiche d’information EURORDIS explique pourquoi la thématique qu’elle aborde est importante, et indispensable aux personnes atteintes de maladie rare. Elle indique comment traiter la question, décrit les sujets connexes et donne des références utiles. Les informations apportées par ces fiches sont complétées par les articles, les documents et les matériels de référence disponibles sur le site Internet d’EURORDIS.