Implication dans les politiques de l’UE

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Le grand nombre de maladies rares pour lesquelles il n’existe pas encore de traitement constitue un enjeu de santé publique important. Compte tenu de la faible prévalence de chaque maladie rare, les fabricants de médicaments sont peu enclins à développer des traitements pour les soigner. EURORDIS, qui représente la communauté des maladies rares en Europe, œuvre en faveur de politiques et d’initiatives qui encouragent le développement et la distribution équitable des traitements. Nous avons joué un rôle décisif dans l’adoption :

  • du Règlement de l’UE concernant les médicaments orphelins (1999) ;
  • du Règlement de l’UE relatif aux médicaments à usage pédiatrique (2006) ;
  • du Règlement de l’UE concernant les médicaments de thérapie innovante (2007) ;
  • de la Directive de l’UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (2011).

 

Nous participons actuellement à plusieurs processus législatifs, relatifs notamment au Règlement de l’UE sur la protection des données, à la Directive de l’UE sur les essais cliniques et à la Directive de l’UE sur la transparence. EURORDIS s’implique aussi dans des processus destinés à favoriser, au niveau de l’UE, l’accès aux médicaments pour les maladies rares : valeur clinique ajoutée des médicaments orphelins (CAVOMP), Mécanisme d’accès coordonné aux médicaments orphelins (MoCA) et accords MEA de gestion de l’entrée, accès progressif des patients aux médicaments/homologation progressive, prix de référence européens, prix différentiels, réseau européen d’ETS et méthode associée.

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
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