Journée internationale des maladies rares

Qu’est-ce que la Journée internationale des maladies rares?
 

Organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares est un événement de sensibilisation coordonné par EURORDIS. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leurs incidences sur la vie des patients. Cette campagne vise le grand public et cherche aussi à gagner l’attention des décideurs, des pouvoirs publics, des industriels, des chercheurs, des professionnels de santé et de toute personne concernée par les maladies rares.

EURORDIS et son Conseil des Alliances nationales ont lancé la toute première Journée des maladies rares en 2008. Depuis, des milliers d’événements ont eu lieu dans le monde, touchant des centaines de millier de personnes et obtenant une fantastique couverture médiatique.

La dynamique politique créée par la Journée internationale des maladies rares sert également les intérêts des patients. Elle contribue à faire progresser sensiblement les plans nationaux et les politiques consacrées aux maladies rares dans plusieurs pays.

Cette initiative, d’abord européenne, a pris une envergure mondiale : les États-Unis s’y sont rattachés en 2009 et, en 2015, des associations de patients de 85 pays dans le monde y participaient. Notre objectif est que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaisse officiellement le dernier jour de février comme la Journée internationale des maladies rares.

EURORDIS thanks Publicis LifeBrands International – Paris for their in-kind support to Rare Disease Day's international campaign (2016).

 
EURORDIS thanks Burson-Marsteller for their in kind support on Rare Disease Day's international campaign.